【HC3i独家翻译】现在的医疗参与要比以前容易的多。日新月异的技术，让患者可以更方便的追踪自己的健康状况，并且和医疗团队保持密切联系，对于绝大多数人来讲，这都是可以实现的。
现在大家都在谈论责任制医疗。但是，当我们初次涉猎这个未经开发的医疗合作和支付体系领域时，并不是只有开发商是责任人。与紧张的医患关系相关的人们也同样担负着重要责任。这样的话，每个人都是听了一遍又一遍，大到美国国家协调办公室，小到小型软件启动公司：只有各方面的人参与进来，为了自身利益开始更为频繁的思考、谈论自身的责任时，健康体系才能按照我们的期望实现转变。
其中最困难的部分是什么?当然是确保它的切实开展。
不必惊讶，今年早些时候，患者医疗参与就已经成为拉斯维加斯HIMSS12的一大会议主题了。会议上，新制定的医疗技术应用第2阶段规则，就像摩西的石碑一样受到热烈欢迎，在与会者中间传阅着，而它主要是围绕开放式平台而展开的，号召患者充分发挥自己的能力去阅读和下载自己的电子医疗信息，不再申请查看纸质病历;规则同时也要求开发商具备安全可靠的电子信息技术，保证与患者的联系。
国家协调员Farzad Mostashari博士，在他的主题演讲中,热烈讲述了这一新兴的模式——称赞他所谓的“根本上的医学本质的回归，在医学上，病人和开发商之间的关系远远超过买鞋人和卖鞋人的简单买卖关系。我们也不只是等待病人走进来,然后再说:‘我可以为你效劳吗?’我们是对患者群体负有责任的。”
“患者参与权”的时代已经到来，尤其是智能手机和那些触手可得的信息获取方式“改变了一切”，Farzad Mostashari说到，“现在，患者只要动动手指就可以使用这些查询工具了。”
与此同时，在展示区，成百上千的公司都在自己的小摊位尽全力提供优质产品，展示他们的EHR、患者门户网站、个人医疗档案,和无数个智能手机及医疗、健康程序。但是，到底有多少人准备使用它们呢?
开始接触IT
“让病人真正负责自身的健康”，就意味着，改变病人的被动性，这个我们数百年来促使病人养成的习惯，”Intel下属的数字医疗医疗集团创新和保险部主管Eric Dishman说,“这是一个很大的挑战”。能确定的是,现在引导患者参与医疗的条件还不是很充分，”他补充说。“首先，他们必须先熟悉IT技术，而且他们也只能先这样做”。”
从最近的民意投票结果来看，尽管带着些犹豫，越来越多的病人开始感谢技术的优势给他们带来的积极影响了。国内妇女&家庭关系部门在《二月》杂志上公布的一项调查显示，那些曾上网获取医疗记录的受访者中有26%的人支持医疗IT，明显超过那些没有类似经历的。“这是一个好兆头，” NPWF副总裁Christine Bechtel说,“医疗IT如果想要达成所愿，那就必须得到消费者的支持。”
不过，在《二月》杂志上，由医疗方案部Deloitte中心开展的另一个研究表明，在引导患者应用新技术方面，医生仍严重缺乏。仅有20%的医生为病人在线提供预约或者检查结果,也只有6%的人使用公共媒体和病人交流。
实现移动化
总会有一个策略能找到将患者引入医疗IT的方法,而且不需要医生的介入。这样看来，至少,可以获得成功-甚至可能获得更多。
毫无疑问,新兴的mHealth(移动医疗)运动及其消费者程序“肯定会为以病人为中心的医疗模式带来了很多的关注”Dishman说。尽管如此，“我也对它这种发展模式有一些担心。因为总是炒作太多，成果太少。大家会告诉我，‘iTune程序中医疗程序多达65,000个。’但是我知道，‘其中12,000个属于糖尿病程序，也许只有6个程序被多次下载，而持续使用的只有2个，’”他说到，当然稍微有些夸张。不管你喜不喜欢，大多人浏览iPad程序库，只是为了下载“愤怒的小鸟”或者“填字游戏”。
“你永远不会在下载排名榜的前十名里发现一个医疗程序，”Dishman说，“这感觉像是表面上吸引人的注意力，这个以病人为中心模式的炒作。但是没有人从医患交流的角度去做一些事情，真正从根本上帮助患者扮演其应有的角色。”
关于医疗记录
去年夏天，当Google医疗宣布关闭这功能的时候，不少人趁此机会宣告了个人医疗记录(PHR)的整体终结。它就是一个自找麻烦的解决办法，很多人这么评价。
Dishman却仍然相信技术的潜力。同时，他也希望Google的做法宣告了“第一代PHR的终结”。没有人想和“丑陋的数据库”打交道，Dishman在Dossia董事会上说，Dossia是由一些世界500强公司，包括Intel，合作创建的员工个人医疗记录系统。“他们开始感兴趣的时候，就是PHR转向公共媒介的时候。我认为将来肯定会有很多人会理解这一点的。”
比如，“一个慢性病或者某种肿瘤的患者，把病友们组织起来，那么，马上就会发现5个或6个人有类似的情况，并且已经患病六个月了，然后，他们还会继续帮助其他相同情况的患者。”
正是这样的理念造就了诸如由SAP设计完成的新协作E-医疗(E-Care)管理平台一类的产品。为了突破开发商本身的限制，延伸医疗覆盖范围，该技术融入了云技术和和移动电子设备，帮助病人联系主治医生，还有，更重要的，他们的同伴—包括家人、朋友、教练和其他能够帮助完成戒烟、减肥等事情的人们。
这是“给病人一个加入的理由，”SAP医疗业务部高级副总裁John Papandre说，带着这样的念头-"我会享受到更好医疗服务”-更多的PHRs也会因此参与进来。
通过为每个参与者量身制作健康计划，安排“任务和活动”，同时为这些活动的承担方、消费者或者开发商，提供“选择能力，建立一个信赖互助型项目”，比如健身房的会员资格,优惠券、打折券，SAP就是希望能够解决病人参与问题。“这就有一个需要树立恰当的动机，吸引患者—以及供应商—参与进来," Papandrea说。“这不单单是技术问题。”
说起来容易做起来难
不幸的是，正如确实像有人说的那样，“通常情况下，人们不会关心自己或者家人的医疗保健问题，除非罹患疾病，”Chilmark研究中心分析师John Moore在博客上如是说。甚至在患病之后,“他们或许也没有足够的能力建立并维护自己的PHR。这些系统太难创建和管理了，更不用说，奢望医生和医院完成完整病历记录并且采用一些全新的自动化技术及时更新了。”
NoMoreClipboard总裁Jeff Donnell表示同意。“必须提供便利，让病人给出自己的病历资料，输入个人PHR，然后分享之,”他说。毕竟,谁也不愿意从这个医生手里接过一打五年的病历记录材料，大概有半英尺厚，费力地上传到网上，然后，还要接着上传另外一个医生的三年的病历吧?
操作简单化是PHR获得更广泛应用的前提—况且，现在也到了兑现这个诺言的时候了，因为Donnell已经发现在过去大概一年的时间里，人们对此兴趣大增，至少是在理念上。
“这真的非常戏剧性的变化,”他说。在这之前，NoMoreClipboard已经花了“五年或六年的时间，就像传播福音一样,试图让人们相信患者参与、患者门户和个人健康档案是具有重要意义的,”他说。
突然，“就像有人打开开关一样。现在，大家都想谈论这个话题。”不再是仅限于决策者和开发商了。它的大众化时代已经到来。“随着，费用负担转移到消费者身上—我们需要支付更多的保险免付款、自付款和保险金—你们要引起重视了，”Donnell说。现在我们只是“需要一些工具帮助”充分利用现在的“患者参与的完美氛围。”
在推出cc:Me等产品，并与iMPak健康杂志等保持合作关系后，NoMoreClipboard只是想做这些。前者叫作“病案邮件服务”，是临床医生与患者分享医疗信息时采用的一种标准的格式，安全又直接。“病人可以去看医生,说:“这是我的cc:Me地址, Donnell说,从而很容易让医生寄一份病人长期治疗记录(CCD)。iMPak健康记录是由Cypak和 Meridian健康联手开发的，目标群体是那些技术反对者，比如老人或无法享受技术服务的人。这种小型设备有一个非常简单的界面，医疗信息可由此输入，并转入移动设备，还可以分享到个人医疗档案和临床门户。
“数千万美国人没有使用电脑参与医疗，”Donnell指出，他自己非常厌烦听到反对患者参与的各种理由了—‘我们的病人不会那么做的’—因为这些病人恰巧是社会高层或者安全网络使用者。“我们发现，如果你给他们合适的工具，适当的鼓励，必要的指导，那么病人就会正确的使用它来完成一些工作，”他强调说。
长期参与
病人参与的形式多种多样。它甚至不需要依赖于技术。事实上,有时候甚至是没有技术更好。举例来说，技术会招致太过昂贵的医疗“热点”，过分扩大其服务范围，Atul Gawande博士在2011纽约人中一篇影响颇大文章中提到。
最近，美国大众传媒市场中心在费城发现了这样一个活动,它把反复住院患者案例作为目标人群，组织社区卫生工作者劝说具有相似人口学特征的市民去投资自己的医疗服务—因此也反驳了一些开发商的理由，“离开医院之后，病人的行为根本无法规范。”
近期，“对于以病人为中心的医疗模式，讨论激烈，”但是大多数情况下，并不是真的做到了，Dishman认为。
但是，毋庸置疑，他指出，“对于捆绑支付和ACO等言论来说，除非当病人真正成为治疗团队的一员，并且确实体会到好处，不然什么变化都不会发生。”没有根本性的转变,他补充说，尽管这些以“预防、早期检测、健康和消费者参与”为主题的项目开展广泛，但是极少数会最终开花结果。
虽然Dishman一直在强调“现在只是转变的开始，不是结尾”，但是他确实看到病人参与模式已然兴起。
Donnell相信。“这只是开头，”他说，“并不是说只要你打开开关，所有的信息就开始输入系统。”但是这个愿望也确实存在。输入信息只是其中的一步。“你还需要找到那些早一步的使用者—相信我，他们已经在那里等你了。”
不过，有一件事情是非常确定的，他又补充到。“病人也是负有责任的。他们还需要支付这个交易。”
