“喂食爸爸”王志华为女儿调整嘴里的吸管大病拷问保障体系
“以死救子”的悲情母亲
“妈妈是为了不分弟弟的救命钱才走的。”16岁的江西萍乡农村女孩黄林说。在母亲陈真连自杀后，她不得不辍学，承担起照顾残疾父亲、弱智哥哥和重病幼弟的责任。提到妈妈，女孩的声音很轻很低。
在此之前，身患乳腺癌长达6年的陈真连一直坚持治疗。邻居们说，为了省钱，她每次去城里医院化疗，都是拎着锅和米去，走出医院，就直接走进县里的烟花爆竹厂，打工挣钱。
身高仅有1.3米不能干重活的丈夫，弱智的大儿子、尚未成年的女儿和儿子……她一直默默承受着，用自己的勤劳和坚强扛起整个家，从未放弃。
然而，2014年2月，11岁的幼子黄好被确诊患非霍奇金淋巴瘤，陈真连就再也不肯去医院了。
一定要让儿子活下来！但是，20万元的治疗费从何处来？
焦灼和绝望中，陈真连想到了自杀，将尽可能多的救命钱留给儿子——3月28日，饱受病痛折磨的她被丈夫黄代华强行送到医院。4月4日，结束治疗回到家中，当天，村干部送来镇教育部门和中小学生捐赠的3万元善款。4月6日凌晨，她走出家门，在房前的小河里结束了自己的生命。
而在4月5日晚上，陈真连一直不停地念叨：“无论如何要救黄好的命啊。”
“越穷越病、越病越穷”
与陈真连一家的境况相似，一些重病家庭常常陷入“越穷越病、越病越穷”的恶性循环中。
在山西左权、娄烦等贫困地区，身患不同疾病的村民们总是拿出同样的白色小药片，一次又一次地告诉记者“难受了就吃这个，顶用”，“瓶装的5块钱100颗，盒子的要贵一点，不是太难受还舍不得吃呢”。
记者在山西、青海等偏远贫困地区看到，很多60岁以上老人有慢性病。他们在早期没有得到科学诊疗，仅仅靠着吃去痛片抵抗病魔，一些原本可以控制的常见病，最终拖成了重病或绝症。
在采访中，山西、安徽等多地部分农民表示，一旦家中有人生了大病，除了巨额的医疗费用带来沉重的经济负担之外，还会发生一系列连锁效应：劳动力因病不能正常劳动、家人为了照顾患者也不能外出务工、家庭中其他成员患病却已无钱医治、最后子女因为家庭经济困难选择辍学外出打工挣钱给家人看病，整个家庭都陷入了困境。
记者通过走访发现，长期以来贫困地区医疗条件差、村民保健意识落后、医保保障不够是造成“贫病交加”的根本原因。
“我们现在有这么多重病患者，就是在还以前基层的卫生医疗欠账。”安徽省卫计委农卫处处长夏北海分析，基本医保的覆盖和报销比例的提高，让以往这些“只能等死”的大病病人走进了医院。
“病贵命轻，治还是不治”
“病贵命轻”的现状，让贫困家庭呈现出纠结的就医心态。
一些偏远地区的重病老人甚至选择放弃治疗等死。江西省社会科学院农村经济研究所副所长尹小建分析，社会转型期，农村老人不再是家庭的经济和精神支柱，老人自己几乎没有独立的收入来源，子女们除了支出医药费，还要为了照顾生病老人而耽误外出打工，这就导致患病的老人感觉“病贵命轻”，有些患病老人为了不给子女增添负担，选择了自杀。
山西左权县62岁的农民曹四蛋，直挺挺地躺在自家的炕上，表情和身体一样僵硬——从被查出脑瘤到瘫痪在床，六七年间，他除了吃点止痛药，没有去医院接受过任何正规治疗。“没钱治。”他微弱地吐出这三个字，就再也不肯说话，眼里一直含着泪。他的老伴告诉记者：“年纪大了，就算治好了病，也干不动啥了。不想因为看病给孩子们添麻烦。”
近年来，由于基本医保特别是新农合保障力度不断增强，许多基层百姓对治疗大病有了盼头。但是优质医疗资源的紧张、医疗费用的昂贵、基本医保和救助的力量有限，让他们在希望与失望的边缘徘徊。
保障当有接力
随着基本医保的“全覆盖”，对于绝大多数中国普通家庭来说，一般疾病已不再具有威胁性，老百姓期待的是完善大病保障。而对于贫困人群来说，民政医疗救助往往给他们在重病中带去生存的希望。记者调研发现，作为保障人民群众治疗的第一道网和最后一道防线，基本医保和民政医疗救助确实发挥了“保基本”和“兜底”的重要作用。但是，目前的保障体系仍需进一步完善。
医保报销难抵“大病来袭”
河南省郑州市二七区侯寨乡郭小寨村48岁的农民丁双成，被诊断患有食道鳞状上皮细胞癌。随后住进了郑州大学第一附属医院，并接受一次手术和五次化疗治疗。根据《二七区2014年度新型农村合作医疗统筹补偿方案》，丁双成在省级三级医院可享受的补偿标准为：起付线为3500元，1万元以下部分合规费用按45%报销，超过1万元部分按60%报销。在电子信息系统上，丁双成的流水账记录显示，其手术花费69048元，每次化疗6000元至8000元不等，总医疗费用为104095元。基本医保累计赔付金额为34307元。最终测算下来，实际报销比为33%。
记者在江西、重庆、山西等地采访中发现，实际就医中报销比例往往大打折扣。以中国公益研究院大病患儿家庭为例测算，2014年基本医保的实际报销比例在20%至45%之间。这一保障水平，对普通患者而言，依然难抵大病来袭。
虽然2010年起我国逐步将一些重大疾病纳入重大疾病住院补偿，疾病种类从2种增加到22种。如对儿童白血病和儿童先天性心脏病救治，不设起付线，在三甲医院直接按70%比例报销，对贫困家庭医疗救助再报销20%，个人自付仅10%。但由于是针对特定病种报销，相对种类繁复的疾病来说，受益群体相对有限。
除此以外，院外处方、非医疗支出也让患者家庭“雪上加霜”。重病患者用药较为复杂，有的医院确实没有采购一些特殊药品。此外，不少地方规定，医院须将参合农民住院基本药物目录外药品费用控制在药品总费用的15%以内，超过部分将由定点医疗机构承担。为规避这些限制，医生被鼓励多开院外处方。而这些费用都需要患者自费。
对于大病家庭，一旦有人患病，需要专门有人照顾，非医疗支出也是一笔不小的花费。记者根据采访部分大病家庭测算，院外处方和非医疗支出在大病家庭总支出中，往往不低于总支出的三分之一。
民政医疗救助面临“悬崖效应”
为了解决困难群众的看病难，2003年我国开始在农村试点医疗救助制度，2005年开始在城市试点医疗救助制度。尤其随着2009年新一轮医疗体制改革的推进，资助困难群众参保参合，直接进行资金救助以及重特大疾病救助的力度进一步加大，医疗救助的“兜底”作用日益凸显，医疗救助与基本医疗、大病保险、慈善救助等共同构建了多层次医疗保障体系。
基层民政干部反映，虽然目前民政医疗救助总体上取得了较大成效，但庞大的低保边缘群体，尤其是因大病导致的支出型贫困群体被排除在救助体系之外，从而形成“悬崖效应”：呼救者濒临悬崖时无法施救，掉下悬崖后才能得到救助的境况，影响了医疗救助的科学性和合理性。
重庆市巫山县笃萍乡村民何义云8岁的女儿患有先天性脊椎变性病，治疗费用需要10多万元，由于不是低保户，基本医疗报销35%左右的总费用后，余下的只能自己承担。“我自己患有乙肝，外出打工没有单位愿意接收，主要收入来自种地和喂的两头猪，一年收入万把元左右。我找了当地民政部门，他们说我不是低保户，享受不到民政医疗救助，现在我女儿看病的钱全是借的，不知道以后拿什么来还。”何义云说。
重庆民政局社会救助处副处长黄玫表示，享受最低生活保障的标准是根据家庭收入情况划定的，由于教育、医疗、住房等支出差异加大，支出型贫困群体规模庞大，这部分群体并不在医疗救助的范围，面对他们的救助申请民政部门无能为力，只能等到他们“因病致贫”时，才能将其纳入保障范围，而这部分群体恰恰是极端个案的高发群体。
安徽省宿州市民政局低保科科长吴宁见证了很多家庭的无奈：这些家庭因不是低保户而得不到医疗救助，最终被大病压垮，最后不得不依靠低保维持生活。“民政医疗救助只能救低保，我们眼睁睁地看着很多低保边缘人群，因为一场大病‘掉下悬崖’。如果我们早伸出援手，他们就不会被大病压垮，生活就不会这么糟糕。”吴宁痛心地说。
“织密医保网，梯度救大病”
“基本医保不能只管头疼脑热，民政医疗救助也不能救穷不救急。”这是多地老百姓的共同心声。
中国公益研究院研究员柳永法表示，基本医保，已如一条滋润土地、调节气候的大河，发挥着保障亿万民众基本医疗权益的作用。当前基本医保面临的问题是进一步提高资金使用效率，提高筹资水平，充分挖掘其对重大疾病的保障潜力，将这张基本医保保障网织得更密更牢。
基层卫生和社保官员建议，在提高基本医保已有保障效率的同时，增设能够满足群众保大病需求的普惠性多档选择，从单纯基本医保内切“蛋糕”转向新增套餐，让群众“敢”看大病、“能”看大病，切实解决重特大疾病患者医疗费用保障问题。
人社部医疗保险司副司长陈金甫提出，提高基本医保保障水平，需要建立稳定均衡的筹资分担机制，政府加大投入的同时，也应适度增加个人缴费比例。针对当前易产生极端个案的困难群体，民政部门基层干部建议，应实施精准救助，加大救助力度，破解群众看大病难题。
民政部社会救助司副司长刘喜堂介绍，目前全国70%的县医疗救助封顶线不足1万元，中西部地区甚至不足6000元，对于动辄几万元、几十万元的大病费用而言如杯水车薪，“兜底”的民政救助竟然只能“保基本”。他建议进一步提高乃至取消救助封顶线，对异地就诊者的报销比例适当上调，避免花费越多，报销比例越低的情况，切实减轻贫困群众看病负担。
民政部社会救助司医疗救助处处长张琳给记者算了一笔账：重特大疾病医疗救助方面，根据卫生部门确定所纳入病种的发生率和所需医疗费用，扣除大病保险能够报销的部分，按照医疗救助报销50%的比例，约需要367亿元。今年，国家实际拨付的医疗救助资金仅为140亿元，缺口较大。
“保障政策再完善，也难免出现极端个例，制度层面不好动，但可以通过应急性制度予以二次‘兜底’。”黄玫说，重庆从2011年开始，在市级层面建立应急医疗救助基金，截至目前救助了大病患者517人，花费资金1673万元，人均3.24万元，所救助的人员80%都不在原有政策范围内，取得了较好的社会效果。
青海居民扎西闹布展示参加医疗保险后报销的医药费培育商业健康险
如何更好地应对大病风险，盘活医保资金，商业保险杠杆的角色不可或缺。记者采访了解到，青海、安徽、江西等地的改革探索，尝试用商业保险四两拨千斤的“巧劲”，应对大病，试行效果较好。国家大力提倡和推行的商业健康险，也将为百姓健康带来更加周全的呵护。
商业保险盘活医保金
“医药费超过8万元的部分，还能再报销50%。”江西多地的重病患者告诉记者，自从开始试点大病保险，他们发现，看病花的钱越多报的也越多。
群众不用额外缴纳大病保险金，政府从基本医保的“蛋糕”中切出一块专门用于大病保障，基于结余基金和年度增资建立的大病补充保险目前已在江西各地铺开。
“发挥基本医保的基础性作用和保大病两者之间并不矛盾。”河南省卫计委农村卫生处处长王耀平认为，当前基本医保的保障重点已由扩大范围转向提升质量，特别是向保障大病倾斜。
记者在部分地区采访了解到，政府利用城乡居民医保结余资金向商业保险机构购买大病保险，不用额外增加群众负担，江西、青海等地10万元以上的医疗费用报销比例达到70%～80%。
“大病保险保障制度的推出恰恰弥补了医保体系中一直存留的短板。”江西省卫计委基层卫生处副处长王秀珠说，江西省自2013年开始在新余等地区试点大病保险制度，多层次的医疗保障体系在试点区域内实现统筹和完善，无论城乡患者，在统筹区域内定点医院就诊，合规医药费用超过基本医保8万元封顶线后，其余均纳入大病保险报销范围。
保险公司进医院打响“控费战”
“一名患者一天不可能用100袋氯化钠注射液。”这是人保健康驻新余市人民医院工作人员李丽巡查患者孙玉辉电子病历后的第一反应，后经医务人员核实，医生开医嘱时误将1写成了100。孙玉辉告诉记者，100袋氯化钠也就300多元，若非保险公司工作人员发现，自己根本意识不到。
江西新余是较早将商业保险引入医院和医保的地区。通过市场力量介入医保审核，新余人民医院的三项指标出现明显下降：次均住院费用增幅，从2011年的14.02%下降到2012年的2.9%；每床平均住院日费用增幅，从21.42%下降为6.98%。该院的医保科长万明介绍，这些指标的变化意味着“小病大治”“压床”“大处方”等过度医疗行为得到有效遏制。
2008年以前，新余市城镇职工大病保险曾先后与多家商业保险公司合作，但均因为亏损无疾而终。人保健康新余中心支公司副总经理叶丽萌认为，此前商业保险公司仅充当医保部门“出纳”角色，未主动参与医疗费用支出过程管控是导致亏损的主因。
如今，商业保险公司驻医院工作人员通过新余市人民医院的HIS系统，可实时查询医生电子处方和医嘱。通过医保部门“医疗保险管理信息系统”，可实时查询全市范围内医疗报销情况，两种方式结合，打通医院和医保部门间的信息壁垒，对医疗费用支出情况进行预警提示，并有针对性实施重点管控。
大病保险还需撬动市场力量
专家称，目前我国多地试行的大病保险其实质上还是基本医保的一部分——统筹资金来源于基本医保、保障范围是所有参保对象，这种“普惠制”的大病保险并没有考虑商业风险系数，并不能算真正意义上的市场化运作的商业保险模式。
在调研中，记者发现，有的地方背离了“风险共担”的政策导向，保险公司“保本微利”的目标难以实现，影响到制度的可持续性；有的干部担心筹资标准过低，资金总量有限，影响到财务运行的可持续性；有商业保险公司认为与医院之间的诊疗信息共享程度偏低，影响到医疗资源的合理分配和可持续利用。
中国人民财产保险股份有限公司青海省分公司副总经理杨小钊说，仅从大病保险业务来看，目前公司无利润，只有亏损的可能性。青海省地广人稀，边远农牧区服务网点建设的一次性投入支出不算，仅仅日常耗材和人员工资靠4%的服务费都不足以抵补。而且，根据协议规定，如果有结余的基金，要进入基金池用于提高保障水平或滚存到下年度，如果“赔穿了”，超出部分由保险公司和政府均担。长此以往，势必影响保险公司的积极性。
中国社会科学院经济研究所公共政策研究中心副主任杜创认为，从商业保险机构本身来说，商业保险市场是开放竞争市场，商业保险公司最重要的竞争力，来源于专业风险管理评估能力和优质服务。在公开、透明的市场竞争机制下，为实现更多的市场占有率，在与市场对手的竞争中形成优势，就会倒逼保险公司不断提高专业能力，不断完善服务水平。
商业健康保险不可或缺
不久前，国务院办公厅印发了《关于加快发展商业健康保险的若干意见》，提出到2020年，基本建立市场体系完备、产品形态丰富、经营诚信规范的现代健康保险服务业。
据介绍，商业健康保险是由商业保险机构对因健康原因和医疗行为导致的损失给付保险金的保险，主要包括医疗保险、疾病保险、失能收入损失保险、护理保险以及相关的医疗意外保险、医疗责任保险等。
保监会统计数据显示，2013年，我国商业健康保险保费1123.5亿元，同比增长30.2%；2014年1月至7月，保费1005亿元，同比增长51%。尽管保费每年都在增长，但健康险在整体保险市场中的份额还很小。据统计，目前我国商业健康保险保费在总保费中的占比不足7%，而成熟市场一般在20%-30%；健康保险支出在我国医疗卫生费用总支出中占比不足2%，而发达国家一般在10%左右。
当前医改已经进入深水区，多方参与才是推进改革的动力。虽然我国基本医保覆盖率已经达到95%以上，但基本医保不等于全面医保，更不是提供全民免费医疗，要获得更好的医疗服务、减轻个人负担，商业保险不可或缺。发达国家经过多年的摸索，大多通过引入商业保险来分担医疗费用负担。有条件的家庭和个人购买相应的商业健康险种，既是自我保障，也是一种理财。此外，通过保险公司的反向监督也是降低医疗费用的关键，在一定程度上可以约束过度医疗行为。
记者调查发现，目前，国内保险业的销售误导、理赔难等问题在一定程度上造成了国人不信任、不理解、不愿买保险，保险意识整体较低。业内专家表示，随着现代健康保险服务业的建立，这一现状将得到逐步改善。商业健康保险将成为基本医保、大病医保外，又一道保障网。
引导慈善救助正能量近年来，慈善组织越来越多地参与到社会大病救助活动中，在大病保障体系中的表现颇为“抢眼”，慈善救助的“正能量”为贫病交加的重病患者家庭带来了另一种希望。
记者调查发现，如何让社会慈善救助与政府救助“无缝对接”，让其发挥更大效力，成为很多慈善组织和一些地方相关部门正在探索的课题。
“幸运儿”仍是少数
重庆梁平县梁山街的蒋梁蔚7个多月时被检查出患有先天性心脏病。一年前，在爱佑华夏慈善基金会 “爱佑童心”救助项目的支持下，他成功在第三军医大学新桥医院接受了手术，现在终于能像其他孩子一样无忧无虑地玩耍了。
与蒋梁蔚相比，山西省左权县麻田镇6岁的李光宇则没有那么幸运。2010年8月底，他被诊断为脑积水。父亲李彦文从亲戚朋友那里东拼西凑借了5万元钱，带着他去北京看病。“北京的专家会诊后，说孩子小脑上长了一个囊肿，导致小脑萎缩，同时还有脑膜炎、肺炎和癫痫。”李彦文说，他儿子看病一共花了10多万元，新农合报了2万元，至今仍欠着别人8万元。
中国红十字基金会发布的《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，2012年全国70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10多种儿童重大疾病，但主要是唇腭裂、先天性心脏病、白血病等。
中国红十字基金会项目管理部部长朱爱晶说，慈善活动也要讲究效率和成本。慈善组织开展大病救助项目往往主要针对花钱少、见效快的群体和病种，比如儿童先天性心脏病、唇腭裂等，这些项目一般只需要几万元，并且很快能得到治愈。因此，更易于获得慈善组织的救助。而其他病种如脑瘫、癫痫等病种，治疗时间长，花费比较大，效果不明显，就很难列入慈善项目。
中国公益研究院院长王振耀介绍，目前中国慈善组织的大病救助具有很强的选择性，申请者首先要符合专项救助项目的病种、年龄等条件，其次要通过是否适合救助等筛选，很少有针对中老年人大病的慈善救助项目。
信息共享平台亟待建立
除了慈善组织救助，近年来，通过舆论关注、社会人士主动捐助成功获救的案例也让许多重病患者看到希望之光。然而，记者调查发现，“草根慈善”参与救助常常是跟随舆论关注热点，而并不是按照病人的病情轻重缓急、家庭承受能力来选择救助对象。而社会舆论一旦“退烧”，救助无以为继的情况也让慈善救助的效力打了折扣。
山西省左权县泽城村村民王志华3岁的女儿子怡患有“贲门失弛缓症”，无法咀嚼，发育迟缓，瘦弱不堪。王志华不得不每天“嘴对嘴”喂食。“喂食爸爸与女儿”的故事经媒体报道引起社会关注，社会各界纷纷为其捐款。记者采访时发现，就在其治病的山西省儿童医院，同病房的不少儿童家庭条件更差，治病花费更高，一些家庭甚至卖了房子给孩子看病，住院时大人孩子一天三顿稀饭咸菜。
山西省儿童医院血液科主任郝国平等认为，对符合标准的大病救助贫困家庭，应从入院前就有专门机构审核，入院后实行“绿色通道”，减少此类现象发生。
随着我国慈善事业的发展，慈善组织在大病救治方面存在着较大的提升空间，与社会保障之间缺乏完善的信息衔接平台、有效的沟通机制，已经成为当前慈善组织实施救助的最主要制约。
“如果能够以社区为平台成立社会救助协调中心，充分利用和发挥民政系统的作用，使不同的慈善组织之间能够共享他们所救助患者的信息，一方面能避免重复救助，另一方面，通过官方信息系统，慈善组织也能更加高效、科学的寻找合适的救助者，为慈善大病救助工作降低搜寻成本，提高救助的准确性和可及性。”朱爱晶说。
对此，业内专家建议，应首先做好基本医疗保险和国家医疗救助、慈善组织医疗救助的衔接，建立并逐步形成“医疗救治→基本医保报销→国家医疗救助→慈善组织救助”的报销和救助流程，而非目前的“医疗救治→慈善组织救助→基本医保报销”的模式。
此外，还应加强慈善立法，对慈善组织医疗救助的运作和监管加以规范，明确慈善组织、医院、患者的权责。通过“慈善市场”自由配置救治资源，通过规范和引导，使慈善救助成为大病保障体系的有益补充。(采写：刘翔霄 鲍晓菁 高皓亮 王大千 甘泉 韩振 策划/编辑：苏娅)
