春天过后，万物都更显生机！每年的这个时候，专家们总会召开ALS病友交流会，为了是提高病友对疾病的认识，增强抵抗疾病的信心，在距离广州亚运会召开还有544天的特殊日子里，为了弘扬无私奉献的精神，传递社会关爱ALS渐冻人的爱心，延续去年南京6.21大型纪念活动“让博爱永存于ALS病友间”的共同心声，让病友忘记病痛，摒弃自卑，更具自信，活出自我，一起来珍视生命，抵抗病魔迎接亚运，ALS关爱俱乐部华南分部在5.12大地震全人类奉献爱心大行动的积极感召下于2009年5月17日在广州中山纪念堂举办了“走出家门、拥抱自然、珍爱生命、喜迎亚运”——2009华南地区首次ALS专家患者交流会。
5月17日下午2点左右，来自广州，广东，湖南，广西，湖北，四川等地约60多名ALS病人及其家属们从四面八方汇聚到广州中山纪念堂，参加这次别开生面的专家患者交流会。这些得了重病或多或少有些不愿面对现实的病友们在专家和俱乐部理事们的积极鼓励下终于和家人一起走出家门，摒弃自卑、重返社会、拥抱自然、感受外界对他们的关怀。
活动由俱乐部华南分部的刘自然会长主持，她的母亲不久前已经因为患ALS而不幸去世，疾病的残酷让她坚定了战胜病魔的信心，为了延续对母亲的那份真爱，为了帮助更多的ALS患者，她毅然加入俱乐部为更多的患者服务。会上举办了捐赠仪式，刘自然将她家里多买的两盒价值不菲的ALS唯一治疗用药——力如太捐赠给了需要的病人。她代表俱乐部号召和鼓励更多的病友，更多的社会爱心人士和企业伸出援助之手，帮助这些不幸的人们。
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交流会邀请了中山一院的张成教授、李洵桦教授、姚晓黎副教授等ALS专家参与，还有一位来自北京协和医院的特别嘉宾李晓光教授，这几位都是中国ALS领域的著名专家，他们怀着对ALS患者无限的爱心，放弃休息时间，赶来参加这次活动，其中李晓光教授家母刚得了急病住院，他从北京赶赴兰州看望母亲一天后就立即飞来广州参加此次活动。其实对于他们来说，这已经不是第一次参加这样的义诊活动了。自2004年以来，作为ALS专家他们每年都会在不同的场合为这些患者举办数次的患者交流活动，介绍疾病知识，传授治疗和护理经验并且还免费义诊。这次病友们又一次可以和专家们面对面咨询，了解到最新的、最全面的治疗方法和护理手段。
专家们向记者介绍到：运动神经元病（肌萎缩侧索硬化ALS）是一种原因未明、发病率极低的神经系统变性病，是神经内科最为凶险、最为棘手的疾病之一。每年的发病率在1.5-2/100000，发病到气管切开或者死亡的平均时间3-5年。据估计我国总共约有8万多人罹患本病（以每年平均存活数计），并且多数为中年人，是家庭和事业的支柱，罹患这个疾病将给患者家庭带来灭顶之灾，作为一名长期从事神经病学的专家，他们向记者们呼吁，企盼政府能对罕见病之一的运动神经元病（肌萎缩侧索硬化症ALS）患者给予更多的关爱，将目前全世界唯一批准治疗ALS的有效治疗药物力如太纳入医保，拯救他们为时不长的生命！
循证医学的证据充分显示，力如太能够明显延长运动神经元病患者的生存时间，是目前国际循证医学所验证的治疗ALS唯一有效的药物。国内一项研究表明，我国ALS患者3年生存率在25%（不服用力如太）-50%（服用力如太），5年的生存率大约在11-15%左右。而国外最新的研究资料更表明，早期使用力如太和不使用力如太的患者生存率竟然相差67%之巨！中国ALS协作组最近开展的一项大型调研项目《中国ALS治疗现状横断面调查》结果显示：中国国内力如太的服用率只有30%不到，长期坚持的更只有19.8%，远远低于国外患者的使用率，经济因素是目前可能影响患者生存时间的主要原因之一。 ${FDPageBreak}
会上举办了ALS渐冻人喜迎亚运倒计时牌揭幕仪式。广州亚运会即将于2010年11月12日在广州举行，“爱运动、爱广州”是这次亚运会口号，渐冻人作为一个特殊群体期盼亚运有着特殊的意义。这是一群逐渐失去运动的人们，是一群生命只有短短3-5年的患者，他们的日子是一天艰难地数着而过的，看到2010年的亚运会对普通人来说也许没有什么特别，而对于他们来说却也许是一种美好的奢望。然而精神意志却能焕发人生命的潜能，迎亚运倒计时活动将把渐冻人生存的希望与广州亚运会紧密联系起来，大家郑重在留言本上签下誓约：我们相约，携手相助，坚持到底，共同迎接2010年的广州亚运会，届时我们一起看亚运，一个也不能少！
在亲友和专家、志愿者的陪伴下，这些被病魔逐渐冰冻的人们参观了广州中山纪念堂，瞻仰了孙中山先生的塑像，参观了历史陈列展。活动中患者们相互鼓励，相互安慰，活出自尊，活出自我！
这次所有参会的患者都欣喜地获得了俱乐部会员——一位与ALS病魔抗争了4年多的患者张红自费编写和印刷的《ALS患者家庭护理手册》，以及由中国ALS协作组专家以及世界著名医药巨头赛诺菲-安万特公司编写的《ALS通讯》、《第19届ALS/MND国际会议专刊》、《走近科学、走近希望》等ALS学术资料。这些资料将帮助这些病友们更好的对抗疾病的折磨，延续生命的奇迹。
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ALS目前还不能治愈，鼓起勇气，激发活力，做宽生命，绽放光彩是ALS患者能够做到并实现自我价值的一条途径。所以，走出家门、拥抱自然将会让ALS病人更好地享受自然，在精彩的世界中忘却疾病的痛苦和折磨。
本次活动组办方——俱乐部华南分部的年青理事们积极行动，早做准备，不仅联系了政府有关部门和广州志愿者协会等组织，而且还联系了媒体，并取得了中山纪念堂管理部门的积极配合和支持。广州志愿者协会非常重视这次活动，并给予了极大的帮助。他们派出十几位志愿者参加活动，还带来了轮椅帮助ALS患者。《南方日报》、《新快报》、《羊城晚报》、《南方都市报》、《家庭医生在线》、《广东电视台》等诸多媒体也给予了极大的关注和支持，派记者亲临现场采访报道。
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链接
心路
刘自然（俱乐部华南分部会长）
在ALS没有进入我的家庭之前，我是一个无忧无虑的人，什么也用不着我操心，每天过着平淡而安逸的生活。但可怕的病魔就在这时候选上了我的妈妈，从那天起我的生活开始变了。
2007年的新年，妈妈和姐妹们相约一齐去喝早茶，当妈妈拿起茶壶想为自己添水时，手不听使唤地把茶壶甩到了桌面上。大家见了都关心地问起了妈妈的近况，妈妈细心地想了一下近月来自己的手越来越笨拙，右手的无名指连用筷子也使不上力了。在大家的提醒下，妈妈3月份开始她的治病之旅。在这个月里妈妈努力地每天从一家医院走到另一家医院，为的是多找几个医生进行治疗。按摩、针灸、电疗等方法和治疗仪器她都用上了，傍晚还去游泳锻炼。但不对头的治疗和奔波操劳让她身心疲倦。看着她的努力并没带来成效，反让人更憔悴消瘦了。一直在旁边陪伴的我提出了，住进医院进行全身检查，查找真正的病因。
5月份，医院给妈妈确疹为：ALS肌萎缩侧索硬化症。这个陌生的病名从此走进了我的脑海。一无所知的我每天都在电脑搜索相关资料，不断地打开一篇一篇的文章，从无知到小小的认识已是吓了一大跳。怎么世界上还有这一等一可怕的病呀，怎么这么少发病率的病也让我妈遇上了。无数个为什么走进了我的心里，慢慢地随着对病情的了解，心里更是被铺上了一层霜。 如何向一直很注重健康的妈妈说出病情呢，如何带她去治疗呢，如何向年老的父亲交代呢，又如何向婆婆和舅舅、阿姨们说明妈妈的病况呢。无数个问题放在了我的面前，这些都是我从小没经历处理过的，独生子女的我更是没有可以商量的兄弟姐妹。 在万无头绪的情况下，我给自己下了任务，好好地照顾好病了的妈妈，一切以她为先，陪伴着她走完人生最后的时光。把年幼的小孩寄托给婆婆照顾后，除了上班，其他的时间都放在了妈妈的身上。细心的照顾，丰富的营养，不断的药物治疗都没办法让病情减慢。三个月时间妈妈从手指不能动发展到手抬不起来，到了2008年新年的时候妈妈已进入要人照顾所有起居饮食的时候了。我从洗澡、喂饭、刷牙等生活细节开始学做，互相配合。这些生活的细节工作刚开始时让我们母女两吵了起来，为什么要这样做呀，不能顺我意思吗？不能让我方便一下吗？我快要累死了。在我跟自己生闷气的时候，我遇上了一本书《无桨行舟》，一位已故的ALS病人尤拉-卡林·林奎斯特写的书，她教会了我“尊重”。一个病人已没办法支配自己的身体的苦是没人能代替的，她们最需要的是自己家人的尊重。保持她原来和生活习惯，让她在没有办法自己动手的情况下也是活在以前的生活里，那就是最大的尊重。 很快妈妈已经到了病的中晚期，脖子没力，吞咽不了，生活已成了她的最大负担。看着3岁的女儿已懂得自己吃饭，而带大她的外婆“返老还童”当起了小婴儿，所有事情也得别人一手代劳。一股心酸涌上心头，不能让“子欲养而亲不在”这种后悔的事情发生在自己身上，好好的把握时间，让妈妈过好每一天。无论风雨，每天晚上我都去给妈妈刷牙、洗脸，直到她上床睡好为止。请了保姆后也坚持每天给她做上一个小时的全身按摩。一边按摩一边谈心，ALS让我们母女俩的心融在了一起。不明情况的朋友会劝我说请了保姆照顾就不用这么辛苦每天跑来跑去，放心交给别人吧。我说，保姆照顾的是她的身体，而我去是让她照顾的。只要每天见她平安地活着，就是我的最大心愿。“珍惜”父母，父母就是自己最宝贵的财产，失去了就永远也挣不回来。
ALS最终分开了我们母女，但也是ALS让我学会了“尊重”，学会了“珍惜”。在妈妈生病的期间，是我最难过的时期，幸运的是我得到了身边所有人的帮助、支持和谅解，还有姚教授医生的不断指导和无私的帮助，和运动神经元疾病专家协作网的资信和鼓励。ALS肌萎缩侧索硬化症还在世界不断地发生着，有着不少病人和家属在坚强地和它斗争着，作为一位亲身经历过的人，我深深地了解到他们多么需要帮助和关心。在父亲的支持下我捐出家里多买的“力如太”，还加入ALS病友俱乐部，我希望能用自己小小的力量给所有勇敢的“ALS战士”们打气，加油。
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张红是一面生命的镜子
■李少娟
“我想活到50岁，我的梦想是成为2012年伦敦奥运会的火炬手，因为那里有斯蒂芬·霍金；我想活到50岁……未知让我们对未来充满希望！”，这是张红博客上的话，她曾经是某研究所副所长，曾担任一家全国著名的IT企业高管。如今她只是一名神经元病患者，一个全身几乎动不成的人，她已经不能说话，只能通过一根手指敲动键盘来交流。患运动神经元病的人“几乎逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡”，一般从发病到生命终点的时间也就是两三年。这对于一个热爱生活、有着蓬勃生命力的中年女人而言是何其残忍。她倒下了吗，没有。当她看到同样患此疾病的德国人艾米仅靠一根能动的手指头成为了一名著名的动画师，她便有了人生的新目标，开始写博客，她要这样与人交流；开始写护理ALS患者的手册，她要这样帮助病友。她总想能做点什么。即使所剩时间不多，她也要去做。其实她正创造着人间奇迹，她与家人、朋友用心演绎的孝爱真情、生离死别正绽放出灿烂的光芒。面对死亡，她的态度就像在博客首页上的那句话“境界，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净”。一个让死亡逐点逼迫的人对于死亡的泰然让我们震撼。让我们感受到她内心世界的强大。
相比之下，时下一些年轻人内心未免过于脆弱。生活中稍有不顺，便自怨自艾，产生轻生念头；在爱情上不如意，有点情感挫折，便要自杀；父母说两句不中听的话，就要离家出走。这些患有“心理脆弱综合征”的年轻人，不妨看看张红的博客，什么叫大气？什么叫境界？什么叫坚强？人生又有什么样的坎过不去！我们无意树一个典型，但这个典型环境中的典型人物却深深震撼了我们。
我们看到的是孱弱的身躯，但孱弱的巨人教育了我们。心理上的孱弱比身体上的孱弱更可怕，用一句张红博客里的话来激励你我吧，“我要最大限度地使用身体残留的功能，退让意味着更快的残废，唯有坚守，寸土必争！” ${FDPageBreak}
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