初步日程：
| 2017年9月7日（周四） | ||||||
| 10:00-14:00 | 大会注册 | |||||
| 14:00-18:00 | 大会注册 | 会场一 | 会场二 | 会场三 | ||
| 尼曼匹克国际科学研讨会 | ICORD理事会会议 | “中国孤儿药研发现状和投资机遇”论坛 | ||||
| 2017年9月8日（周五） | ||||||
| 开幕式 | ||||||
| 8:30-12:00 | l 大会主席致辞 n Manuel Posada 博士,ICORD主席 n 黄如方 先生，罕见病发展中心主任 n 赵玉沛 院士，北京协和医院院长 l 主题发言 n Harvey F. Lodish, MIT, USA n Tarun Weeramanthri, Public Health Division, Public Health and Clinical Services, Australia n 张抒扬 教授，北京协和医院副院长 n 黄如方 先生，罕见病发展中心主任 l 嘉宾致辞 n 陈凯先院士，中国科学院上海药物研究所 n 另外两位嘉宾待定 l 赞助商代表致辞 l 合影 l 媒体见面会 | |||||
| 12:00-13:30 | 午餐，论文壁报展示 | |||||
| 平行论坛 | 会场一 | 会场二 | 会场三 | |||
| 13:30-14:50 | 中国国家罕见病注册系统：临床服务与科技创新并重 | 孤儿药市场准入的机遇与挑战：中国及其他新兴市场 | 心血管系统、呼吸系统及泌尿系统罕见病 | |||
| 14:50-15:20 | 讨论 | 讨论 | 讨论 | |||
| 15:20-15:40 | 茶歇，论文壁报展示 | |||||
| 15:40-17:00 | 病例注册登记对医学研究、临床诊疗及卫生政策制定的重大影响 | 促进罕见病和孤儿药研究的支持性政策 | 内分泌系统与血液系统罕见病 | |||
| 17:00-17:30 | 讨论 | 讨论 | 讨论 | |||
| 19:00-21:00 | 欢迎晚宴 | |||||
| 2017年9月9日（周六） | ||||||
| 平行论坛 | 会场一 | 会场二 | 会场三 | |||
| 8:30-9:50 | 罕见病事业发展的突破：多方参与、紧密协作 | 神经系统、骨骼及皮肤罕见病 | 孤儿药研发的成功案例剖析（A） | |||
| 9:50-10:20 | 讨论 | 讨论 | 讨论 | |||
| 10:20-10:40 | 茶歇，论文壁报展示 | |||||
| 10:40-12:00 | 患者组织：在推动罕见病研究与孤儿药创新中的作用 | 以NGS为代表的推动罕见病精准诊治的新兴技术 | 孤儿药研发的成功案例剖析（B） | |||
| 12:00-12:30 | 讨论 | 讨论 | 讨论 | |||
| 12:30-14:00 | 午餐，卫星会，论文壁报展示 | |||||
| 平行论坛 | 会场一 | 会场二 | 会场三 | |||
| 14:00-15:20 | 罕见病的全球合作与共同行动（A） | 精准医学与罕见病：诊断、治疗、生活质量改善与预防 | 针对罕见病的细胞治疗和基因治疗 | |||
| 15:20-15:50 | 讨论 | 讨论 | 讨论 | |||
| 15:50-16:10 | 茶歇，论文壁报展示 | |||||
| 16:10-17:30 | 罕见病的全球合作与共同行动（B） | 面向患者及家庭的服务模式创新：罕见病领域的独特挑战 | 为罕见病构建可持续的支付体系 | |||
| 17:30-18:00 | 讨论 | 讨论 | 讨论 | |||
| 2017年9月10日（周日） | ||||||
| 平行论坛 | 会场一 | 会场二 | 会场三 | |||
| 8:30-9:50 | “我们的故事” *(8:30-11:30) | 精准医学的临床部署：挑战与解决方案 | 中国研究型医院学会罕见病分会会议 | |||
| 9:50-10:20 | 讨论 | |||||
| 10:20-10:40 | 茶歇 | |||||
| 10:40-12:00 | 传统中医在罕见病领域的应用 | 中国研究型医院学会罕见病分会会议 | ||||
| 12:00-12:30 | 讨论 | |||||
| 闭幕式 | ||||||
| 13:00-15:00 | l 午宴 l 颁奖典礼 l 会议总结 l 大会“北京宣言”发布 | |||||
