今天是“世界自闭症关爱日”,也是联合国唯一颁布的两个疾病日之一(另一个是艾滋病日)。据统计,我国自闭症的发病率逐年走高,在广州,患有自闭症的幼儿保守估计人数已有1.5万。自闭症发病率已经位居幼儿残疾发病率第二位,仅次于弱智。
阿斯伯格综合症是自闭症的一个分支,但该类患者智商正常甚至很高。据说,爱因斯坦、拿了8块金牌的菲尔普斯都是阿斯伯格综合症的患者。对于这类自闭儿童,如果教育好可为国家和社会创造价值,如果引导不好则会给社会和家庭造成巨大的负担。
近几个月来,香港小童群益会成长动力青少年服务中心与广州市少年宫联合办学,开设亚氏保加症(香港译音,即阿斯伯格综合症)培训班。记者每周参与培训,记录下这群拥有潜在天才智慧儿童的背后故事。同时,记者也从中山三院儿童发育行为中心以及广州市自闭症儿童康复中心了解他们目前面临的困难。
广州自闭症患儿过万
自闭症是儿童发育障碍中最为严重的一种疾病。据统计,我国自闭症患者人数可能有700万,广东省自闭症儿童在3万人以上,广州70多万0~10岁幼儿当中,患有自闭症的幼儿保守估计人数已经过万。目前,发病率已经位居幼儿残疾发病率第二位,仅次于弱智。
在判别自闭症的权威机构——中山三院儿童发育行为中心,该中心主任邹小兵教授的门诊显示:10年前,中心自闭症门诊量只占总门诊量一成,但现在过半病人都是自闭症患儿,每月确诊的阿斯伯格患儿有10~20例。
广州普通学校中的自闭症患儿也越来越多。据广州市最大的自闭症患儿就读学校、公立越秀启智学校校长陈凯鸣介绍,现在全校210多名学生中自闭症学生达到1/4,增幅为六成七。
自闭症患儿增加,除先天原因外,与家长认识的提高有很大关系。
异于常人无法融入社会
很多我们熟知的名人——牛顿、爱因斯坦、米开朗基罗、安徒生,被不少学者认为具有阿斯伯格综合症或是高功能自闭症。当然,由于阿斯伯格综合症在1944年才被首次发现,因此这种对于历史名人的猜测都是后人从他们的自传、刻板行为当中归纳而得。
邹小兵可以轻易地说出天才的阿斯伯格孩子,比如一个六七岁的孩子可以把广州自来水管的走向摸得一清二楚……有一个患儿对美国白宫研究得很透彻,知道总统住哪间房子、第一夫人住哪里,甚至警察和保镖的住处……邹小兵认为,这与他们狭窄的兴趣和某方面的记忆相关。同时,因为他们某种极端优秀的记忆或过目不忘的能力,让他们把这些东西变成自己的知识深入研究。
但是由于存在着心智解读和社交障碍,自闭儿童有着让人难以理解的逆反行为。他们很难融入社会,甚至可能遭到唾弃。
患儿宁宁的妈妈告诉记者,小孩上课的时候随便走动,经常在课堂上自言自语,有时会跟别的小孩打架。更糟糕的是,每次碰到考试就是他表现的时候,四处走动到处跟同学们说话,总是被老师冠以“影响课堂秩序”、“考试搞破坏”的恶名,久而久之,老师也失去了引导这些特殊孩子的耐性。
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该上啥学校难煞众家长
对于不少阿斯伯格儿童的家长来说,最头痛的就是教育问题。目前广东自闭症孩子受教育一般有三种形式:上特殊教育学校、上普通学校附设的特殊教育班、在普通学校随班就读。然而,记者调查发现,由于投入、师资、效果等问题,随班就读成了随班混读,学了等于没学;而作为特殊教育学校与普通学校中转站的自闭症学校,喊了多年却始终不能开班。
2006年8月,叶女士带着6岁的行行参加小学报名面试,当老师发问时,小家伙却怎么也坐不住,一直避开老师的目光,呼喊着找妈妈。当老师试图稳住他时,小家伙大喊大叫最终一溜烟地跑了。“面试规定,如果孩子有攻击性或者其他异常行为,就不适合进入普通学校就读,所以我们走了。”后来,叶女士辞职,找了许多机构对行行进行培训,但一年后情况仍不见好转。行行还是会突然发脾气喊叫、搞恶作剧,说话断断续续没人能明白。“我真的不知道怎么选择,到底是让他上普通学校,还是让他上特殊学校。” 最后,叶女士还是决定把孩子送到特殊学校。“如果上普通学校,他会被其他同学嘲笑,这对他来说太辛苦了。”
途径一:上民办专业培训机构
问题:费用数十万,普通家庭难支撑
“从3岁到7岁,光花在他身上的钱就已经超过10万元。”在少年宫的阿斯伯格培训班里,小孩的父母们都有这样的辛酸经历。除了少年宫这样公立机构培训班的收费是几百元一个学期外,其他民办培训班的收费一般在每月数千元。
宁宁的妈妈告诉记者,自从3岁发现孩子有自闭症后,她连续4年让孩子培训,培训花费从最开始的2300元/月涨到现在的2800元/月,4年已经花费了10万元。“如果继续培训下去,估计没个几十万搞不定。”宁宁妈妈说。
记者了解到,广州有很多这样的专业培训机构,如广州小天使儿童潜能开发中心、欢乐岛等,每月的培训费约为2500~3000元,而且培训之后更面临小学衔接的问题。
途径二:到普通学校随班就读
问题:老师不大管,教学质量难保证
据了解,目前广州在校残疾学生(包括自闭儿童)中,三分之二的随班就读学生能与正常儿童一起过着学校生活,在普通中小学中,只要是属于学校招生地段的,都会无条件地进入学校接受教育,已基本做到“零拒绝”,也就是说,不少自闭学生是不会轻易被拒绝的。
而让邹小兵感到痛心的是,现在随班就读成了随班混读,然而家长却懵然不知。在现实的情况下,自闭症学生被称为“编外就读学生”或“地下学生”。学生就读期间学习成绩不列入全班的成绩计算,学生在一定的学习年限后毕业,不发给毕业证书;幸运一点的学生会得到结业证书。很多老师都认为这些孩子是一个包袱。
再就是具有专业技能的教师严重匮乏。调查发现,目前全省有随班就读学生的学校,竟没有一所配备具有专业技能掌握专业手段的教师,而接受过一定的特殊教育知识培训的教师也只占随班就读教师总数的13.36%。
途径三:上自闭症康复中心小学
问题:3年前说招生迄今未开班
广州自闭症儿童康复中心三年前已向教育部申请开设小学部并获批准,决定在当年的秋季招生,然而从2006年至今却仍没开始招生。
据中心主任樊越波介绍,康复中心建立于2005年,对学龄前自闭儿童进行培训,因为收费低(培训费800元/月)、规模大(可接收约100名),因此吸引了不少家长。然而学位仍供不应求。以康复中心为例,目前在中心参加全日制康复训练的孩子约90人,参加康复训练的有200人。但是在外面排队的就有600多人。目前中心正在进一步协调,争取今年秋季招生。
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自闭儿童异常行为
【不懂看脸色】
阿斯伯格小孩表达方式直接,经常令人目瞪口呆。
一个患阿斯伯格小女孩到老人院看望老奶奶,正在聊天时,她突然问道,老奶奶你什么时候死呢?事实上,小女孩看到老奶奶上了年纪,就简单地想知道老奶奶何时会去世。然而她却不知道这样的问法会让别人伤心。
【我行我素】
阿斯伯格小孩是自我中心的我行我素者。记者在少年宫的培训班里看到,7岁的宁宁很喜欢6岁的女生唐唐,每次见面宁宁总是会大呼唐唐的名字,唐唐走到哪里他都会跟到哪里,高兴时他拥抱、亲吻唐唐,或者是猛烈地飞奔到唐唐身上……上课时,社工们试图把两人分开,可是宁宁却哭着闹别扭。
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