唐阳阳常常独自望着窗外，不知自己的未来将是如何。京华时报记者谭青摄
■《“双性人”的生存挣扎》追踪
出生在广西农村的唐阳阳从幼年开始，外形生理特征逐渐男性化。唐阳阳17年的成长岁月里，因粗如男孩的嗓音及其他男性化特征，让其遭遇了周遭人的嘲讽和异样眼光。经诊断，唐阳阳可能患上假两性畸形病。而无钱医治让唐阳阳变得绝望，曾三次尝试轻生（本报前天曾报道）。
直至昨天，多名好心人致电京华时报，表示愿意捐助唐阳阳看病。其中包括读者、整形机构，还有一部分拥有同样经历的患者的家属。
>>爱心
多名好心人愿捐助
前天，唐阳阳的经历见报后，多名好心人联系京华时报表示愿意捐助唐阳阳进行治疗。这些人中有银行的保安，希望能够和唐阳阳谈心，帮助唐阳阳走出阴影。一位母亲则称，觉得孩子可怜，“一个17岁的孩子自己生了病，父母不管，自己北上看病，还要替妹妹看病，是父母的人都坐不住。”
一个患者家属群也已联系上唐阳阳，家属群由400多名患者家属组成，他们同在一个QQ群中沟通、交流，并在现实生活中互帮互助。一名群员称，目前群内已有四五名家长给唐阳阳捐了五六千块钱，“我们都会尽力，但是仍然凑不够所有的治疗费用，希望更多的人动起来。”
群里已经商量好，由一名广州的患者家属联系广州中山医院替唐阳阳治疗。“接下来，就看孩子自己的意思了。”
广西某整形医院表示愿意免费为唐阳阳做整形手术，但是她认为这些机构都不正规，想到大医院看病。
>>纠结
治与不治皆难承受
唐阳阳现在更是前所未有的纠结。
被更多的人知道后，唐阳阳觉得自己一直隐藏的东西被公之于众了。但是唐阳阳又觉得，只有这样她才能得到帮助。但是否手术让唐阳阳很矛盾。
在患者家属群里，唐阳阳了解到很多病例，这些病例中，有的同伴接受了治疗，但是嗓音并没有恢复得像一个女孩子。而有的即使治疗了，因为治疗得晚而不能生育。“我觉得这样的话，其实治与不治差别都不大。该有的问题还是会有。”唐阳阳心烦意乱，只好爬上自家院子里的大树，一个人安安静静地思考自己的将来。
想到手术后还得用药物维持一辈子，想到治疗后仍得以男孩般的嗓音和别人交流，17岁的唐阳阳觉得无法承受。这半个月里，唐阳阳回到学校办了休学手续，看到班上来了新同学，她也很好奇，想着一年之后的高考，她更着急。
“我不知道自己要怎么办？但是我想先治好妹妹。”唐阳阳说，妹妹生下后也患了同样的病，还遭到了母亲的嫌弃。“母亲不愿意将妹妹养大，是奶奶说要养，奶奶把妹妹带大的。”唐阳阳打算和妹妹好好谈谈，并尊重妹妹的选择。
□患者家属群
他们抱成小集体，互相宣泄和安慰
作为这类病的患者及患者家庭，他们有着普通人无法经历的曲折，也体会着普通人无法体会的亲情。因为孩子有同样的病症，这些父母抱成一个小集体，他们分担着自己遭遇的偏见和误解，互相发泄，也互相安慰着。
治疗多年熬出头
12年前的某一刻，陈刚(化名)感到非常的绝望。
女儿可可(化名)在4岁时，被发现患有两性畸形。“当时我觉得天都塌了。”陈刚带女儿去了大庆最好的医院，没有人看得懂这个病，后来他又带女儿去了哈尔滨最好的医院，做了阴蒂手术。回家后，女儿并未好转，经一位老教授指点，陈刚带着女儿来到了北京协和医院。
最终女儿被确诊为肾上腺性征异常症。陈刚开始了在北京、大庆几年间两点一线的生活。最初的手术与治疗持续了两三年，陈刚每年至少要到北京3次。当时火车没有提速，从大庆到北京要15个小时以上，陈刚经常是早上到北京，看完病后晚上再返回大庆。有一次，陈刚坐硬座坐得痔疮发作，回家做了痔疮手术。买不到票的日子，陈刚就钻到椅子下睡觉，女儿困了便睡在陈刚的腿上。“为了女儿我我都愿意承受。”
可是再艰难，陈刚也没有哭过。陈刚当时每个月的薪水只有几百块，在北京为了省钱，陈刚租住在东四附近的地下室。在35度的高温里，他的皮肤长出很多水泡。孩子小，身体脆弱，“跟我说，‘爸爸我累’，我就背着她，走在北京的大街上。”陈刚充满了压力和悲观，“我很难，但为了女儿我得坚持。”
也是这时，陈刚成了两性畸形这类病的“专家”。他买了厚如砖头的医学书看，对于病症的基本知识，他如今说起来头头是道。但医生的说法让陈刚一直难以释怀。医生说可可身高只能长到1.5米，“医生都保守说，我怕孩子可能连这么高也长不到。”
如今，女儿已长到1.62米，65斤，也来了例假，以后生育没有问题，“漂亮、苗条，这样我才放心了。”陈刚说，现在每两年还要带女儿到北京复检一次，但这几年来北京复检，他轻松了很多，在群里的其他家长很多还在煎熬中，他们还在路上，而自己“熬出了头”。
愿社会抛下偏见
在患者群里，陈刚看到了有各种经历的家长，和他一样，这些家长都有同样的困境。“得这个病的很多都找不到医院，找到医院也找不到医生，跟没头的苍蝇一样”。
因为孩子有同样的病症，这些父母抱成一个小集体，他们在群里分享治病经历，分享好医院、好医生，也分担着自己遭遇的偏见和误解，在群里发泄，说自己的孩子怎么被别人嘲笑，被人说是妖怪、人妖。然后大家会相互安慰和理解。
但还是有隐隐的压力让像陈刚这样的家长透不过气。陈刚说，绝大部分家长选择让孩子早点手术，回到正常轨道，然后把这件事情隐藏起来。“这是孩子的隐私。不告诉周围的人、同事、朋友，说了大家会用异样的眼光看你。”
陈刚觉得心酸，目前，社会认识都觉得“男女完全不同，界限明了”，但男女的差别，不仅在于外生殖器，内生殖器、性腺、染色体、个人意识等因素也包括其中。有时这种区别会暧昧不清。
陈刚说，“很多正常人不知道这个群体的存在。”但从出生证明开始，玩耍、升学、就职一直到结婚，生活的一切都与“性别”息息相关，对于“双性人”而言，绝对是充满了麻烦和艰辛。
陈刚不轻易掉眼泪，但是说到唐阳阳的故事后，忍不住落泪，他说，觉得看到了自己和女儿。“我替那个孩子难过，希望她能得到好的治疗。”
京华时报记者王梅实习记者潘灿
