羊城晚报记者 陈强
“如果我看病遭拒诊，就毫不犹豫杀之，绝不留情。”近日，艾滋病人孟林发了这样一条微博，迅速招来一片骂声，他立即删除了这条微博。
在中国艾滋病人圈里，孟林是个名人，他是中国艾滋病病毒携带者联盟秘书处（简称“艾滋联盟”）协调员。有人指责孟林不应利用自身影响力，煽动暴力、煽动杀医。
“从来我都反对暴力，发这条微博，确实有点欠思考、有点冲动。”让孟林冲动的是，一个河北感染者车祸后被拒手术，7天没有得到治疗。“中国艾滋病防治搞了快30年了，可是拒诊依然屡禁不止。可见，危害人生命的不仅是艾滋，还有歧视。”
孟林的“牢骚”
孟林不是一个真名，但在中国艾滋病人圈里，这个名字是个传奇。
1996年初，“孟林”还不叫“孟林”，他确诊感染了艾滋病病毒，随即隐姓埋名，对母亲谎称出国，开始自我“放逐”。当年3月开始治疗，屈指算来已近18年，他被称为“中国存活最久的艾滋病病人”。
2006年11月起，他担任艾滋联盟秘书处协调员，每天接到全国各地艾滋病人的求助信息。“我算是久经考验，什么事都能想得开，但这次还是没能淡定，因为实在太痛心了。”
上月下旬，河北感染者小冰（化名）得到母亲病危的消息，急忙开车回家，却在高速路上突发车祸，被紧急送往最近的河北一家县人民医院。经医生检查，双侧股骨干骨折，双侧髋臼骨折，经医生检查急需手术治疗。
小冰诚实地告知医生自己是感染者，随后医院称不具备手术条件，建议病人立刻转院。在小冰要求下，他被转到他母亲所在的山东德州一家三甲医院。在该医院住下后，他也如实说了自己是感染者，结果医生听到后也当即表示要求病人转院。
小冰联系山东当地传染病医院，但该院不具备骨科手术条件，无法接收。他转而向德州市卫生局寻求帮助，结果让他等消息。一等三天，却没有等到回复。发生车祸第5天，小冰的朋友致电山东德州市市长热线，才争取到当地疾控中心出面跟医院协调手术一事。
但重燃的希望，很快被浇灭了。翌日，医院告诉小冰，医院缺少必要的手术设备及后续治疗经验，不能做手术治疗，要求他转院。“我躺在病床上，万念俱灰，想自杀死了算了，但又不能动，一动就痛。”小冰说，当时想死的心都有。
11月2日，艾滋联盟成员之一、河北沧州爱无界的李也把小冰的遭遇发到网上。孟林看到后，评论道：“如果我看病遭拒诊，就毫不犹豫杀之，绝不留情。”孟林说，当时自己实在很气愤，“这是人命关天，怎么可以这么冷漠？”
孟林想起西部某省传染病医院院长跟他讲的一个真实故事。“一小伙子也是车祸，骨折后骨头外露，结果很多医院拒诊，因为没有及时处理导致感染，最后败血症死亡。本来就一个外伤，不是致命的。”
拒诊了怎么办？
小冰算是幸运的。在小冰发生车祸第6天，李也从朋友处得知这一消息，开始介入此事。他先是致电小冰当时所在的医院，说了一通法律法规后，医生依旧称不具备条件。李也便联系沧州当地医院，协调转院手术事宜。“一共联系了3家，只有1家愿意接受。”
车祸后第七天，小冰转到沧州一医院。“小冰被抬出救护车时，我看到只是简单地包扎了一下，两腿下均有血袋，一动就痛。”李也说，沧州这边医院当晚七点多就实施手术。“小冰是意外，身边没有那么多钱，但医院并没有再拖延手术，现在已好转很多。”
李也从最后实施手术的沧州当地医院了解到，手术并不复杂，一般医院都可以做。李也说，小冰入住的德州那家医院，是一家三甲医院，应该完全有能力，但拒绝实施手术。“这应是推诿和歧视作怪。”
国务院2006年初颁布的《艾滋病防治条例》第四十一条规定：“医疗机构应当为艾滋病病毒感染者和艾滋病病人提供艾滋病防治咨询、诊断和治疗服务。医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。”
但在现实中，拒诊情况时有发生。今年以来，李也就协调了4例艾滋病手术。李也说，虽然法规明文规定禁止拒诊，可真发生拒诊，医院、医生往往不会受到惩罚。
孟林也说，近20年来，他也经常遭遇拒诊。前年，因常年服药，他肾小动脉硬化。“我先去传染病医院检查，传染病医院很尽心，也尽了所有的努力，但检测的设备、手段、专业性，肯定不如综合医院和专科医院好。”于是，他去北京一所综合医院去检查。
“检查需要验尿、彩超，医生便一边开单子一边问，我告诉她，我是感染者，因为长期吃药带来的副作用。”孟林清楚地记得，对方马上就不给检查了。“单子现在还在我手里，我到现在为止，两年过去了，一年多过去了，没地看病。我只能一直采用民间的方法，自己调整。”
曾有艾滋患者电话询问孟林是否应该告知医生自己是感染者，孟林建议“不要告知，因为一旦告知很可能遭遇拒绝手术，那样就更麻烦了，可以考虑术后再告知”。结果，放下电话后，孟林心里一直觉得不是滋味。
上述微博引发争论了，孟林很快就删除了微博，但争论却一直在发酵。曾有网友评论道：“支持医生拒绝权力，不能让医生承担疾病风险。”
福建一名艾滋病人，是一名高级白领，患肛周脓肿，并不是特别复杂的病，但福建当地医院均拒诊。他最后通过孟林，联系了北京地坛医院。“来回机票，误工费，结果多花了很多钱。”
“我的表达可能有些偏激，但必须看到深处绝境的人，他的诉求很简单，你给我看病。”孟林说，问题在于，如果看到了不该死的、能够救活的，却因为不给治而死了，就太可恨了。
“中国艾滋病防治搞了快30年了，可是拒诊依然屡禁不止。”孟林与他的同事们，曾走访全国26个省（直辖市、自治区）的45个市（县），深度访谈109名艾滋病病毒感染者及病人，结果发现感染者手术难问题普遍存在。
“一是各地普遍存在，我们收集的拒诊案例，既有发生在大城市的，也有发生在中小县市。二是，各级各类医疗机构普遍存在，不论是大型的综合性医院、三级甲等医院，还是二级及以下医院和民营医院。三是，各类型手术中普遍存在，不论是手术难度较高的，还是难度很低甚至基本无难度的。”孟林进一步解释道。
“危害人生命的不是艾滋，而是歧视。” 一位医生说，感染者接受抗病毒治疗，体内病毒可以低于检测水平，如常人般上学工作生活甚至结婚生子。“要是遇上意外或因其他重病需要做手术时，却得不到及时的救援，可能丢了性命。”
链 接
李克强致信艾滋病防治工作者和患者
保障艾滋病病人合法权益
据新华社电在第26个世界艾滋病日来临之际，中共中央政治局常委、国务院总理李克强致信北京佑安医院，向在防艾一线的广大医务人员、基层工作者、社会组织和志愿者慰问致谢，为正与病魔作斗争的艾滋病患者加油鼓劲。
李克强强调，进一步做好防艾工作，首先要依靠科学，落实和完善综合干预措施，破解防治难题，提升防控成效。同时，要更加重视人文关怀，消除对艾滋病感染者和病人的歧视，保障他们合法权益。用科学战胜病魔，用爱心温暖患者。
对 话
中国疾控中心性病艾滋病中心主任吴尊友：
医务人员承受的压力非常大
记者：很多医务人员很难平等对待艾滋病患者，为什么？
吴尊友：很多事情，不在其中就不能体会到其中的“难”。临床医生护士要接触患者血液、体液，和锋利医疗器具，和艾滋病病毒携带者接触，被感染的风险，确实比普通行业大很多倍。
虽然我说过，全球尚没有一例在诊疗过程中，医护人员感染艾滋病的情况。但我国每年发生五六百例在诊治艾滋病感染者过程中发生的职业暴露，每一例事件发生后，（被暴露的）医务人员承受的身体和精神压力，是非常大的。他们在几个月内，要与家人隔离，要服用预防感染的药物，仅仅是那些药物的副作用，也是普通人很难想象的。
当然，作为艾滋病防控工作者，我们希望更多医疗机构、医务人员能够正确认识艾滋病，为感染者（患者）提供平等的服务；同时也希望感染者（患者）能够在就诊时坦言自己的身体状况，提醒医务人员做好防护。 （新京报）
艾滋病治疗药物副作用纠纷首获立案
山东一艾滋病患者因治疗药物副作用起诉当地疾控中心
羊城晚报记者 孟庆利 通讯员 卫涛
日前，山东一位艾滋病患者爱娃（化名）向羊城晚报报料称，自己因为抗病毒药物所产生的副作用而导致脂肪流失，面部严重变形，进而导致失业和面临诸多歧视。为此，爱娃正式起诉了当地为自己提供治疗的疾控中心。
专家称，目前国内艾滋病治疗尚存“不规范现象”，艾滋病抗病毒药物用药不规范现象一直都存在，但艾滋病患者在遇到这类情况时往往不懂得维权，或者存在立案难的问题。专业人士则称，此案尚属中国首例成功立案的艾滋病治疗药物副作用案，“具有很大进步意义”。据悉，此案原定于11月13日在曹县人民法院开庭，但因法院要求做司法鉴定而推迟，记者了解到，目前所申请的司法鉴定机构均表示不能做此鉴定。各方专家及律师在该案的责任认定方面还存在较大争议。
因药物副作用导致面部塌陷
爱娃是山东曹县人，于2005年8月4日被确诊为艾滋病毒（HIV）携带者。当年8月25日开始，爱娃在曹县疾病预防控制中心（下称“疾控中心”）领取抗病毒药物治疗，当时为她安排的负责医生是张医生。张医生给爱娃安排了司坦夫定（D4T）、拉米夫定（3TC）、奈韦拉平（NVP）三联疗法。
记者查阅了的相关资料显示，根据当时所依据的2004年第一版的《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》，明确规定，“结合我国现有资源，推荐的首选方案为：D4T+3TC+NVP”。
但是据爱娃讲，治疗开展后，她于2007年年初开始出现副作用，脸部皮下脂肪逐渐流失。
据她说，张医生当初没有告知她药物的相关风险。而当她于2007年9月跟张医生汇报这一情况时，也没有引起张医生的重视，此时她已经出现了严重的脂肪代谢异常。
通过查阅资料，记者发现2004年的《治疗手册》中也明确要求“原则上对使用原方案出现明显毒副作用或拒绝原方案而退出的病人可建议换药”。但是爱娃称，张医生仍继续给她使用原处方。
2008年夏天，爱娃前往广州市第八人民医院（广东HIV定点医院）就诊，被确诊为脂肪流失，根据该院医生意见需要更换D4T。鉴于国内HIV治疗关系必须与户籍挂钩的限制，爱娃于2008年年底向曹县政府提出了救助诉求，同时也把广州医生的意见转告了张医生。
2009年1月，在几经交涉后，张医生把司坦夫定换成了齐多夫定（AZT），但此时离副作用最早出现已经有超过一年半的时间了，她的脸型已经发生很大改变，双颊深陷。由于脂肪流失具有不可逆性，所以爱娃的脸孔无法自然恢复。
多次受歧视曾被当成毒贩
爱娃从1998年就开始在南方打工，2007年6月，爱娃因受到相貌歧视在中山失业。失业后爱娃回老家，但也因为相貌和疾病遭受歧视。
“艾滋，只是破坏了我的健康，我不说，别人也不知道。可是脂肪流失，等于在我的脸上印了字，会被认为我是吸毒者或是艾滋病人。这对我的生活影响很大，对我造成的精神压力也很大，”爱娃对羊城晚报记者说，“我患上了焦虑抑郁症。”
除了就业受歧视外，爱娃在生活中也有多次被歧视的经历。她告诉记者，有次在公交车上，上车后，她看到一位阿姨的旁边座位空着，就坐了上去。结果，当那位阿姨看到她的脸之后就起身走开了，换到了远离她的座位。
还有一次，爱娃坐火车去上海参加一个女性感染者的会议。出站时，在距离出站口大概两三米远的地方，她被特警拦住，“强行搜我包，还有裤兜”。据爱娃说，当时特警说怀疑她吸毒、带毒，并且称有权检查，“就因为这张脸，我就被怀疑成毒贩”。
副作用医疗鉴定难以实现
爱娃最终决定上诉。2013年9月16日，她向曹县人民法院提起上诉，要求被告承担因治疗失误使原告被歧视而丢失工作期间的工资损失74250元，以及精神损害抚慰金5万元。
爱娃的代理律师刘书庆对记者表示，药物出现不良反应未及时处理属于医疗损害，适用《侵权责任法》，通过法律途径解决需进行医疗损害鉴定，若鉴定结果认定药物更换不及时，应属医疗机构责任。
据悉，此案原定于11月13日在曹县人民法院开庭。刘书庆对记者透露，目前主审法官要求进行司法鉴定，证明爱娃脂肪流失症状与长期服用D4T之间存在因果关系，并分清责任比例。
但因司法鉴定进展并不顺利。刘书庆和爱娃曾联系了十多家司法鉴定机构，但均以“没做过”“做不了”为由被拒绝。刘书庆称，这个鉴定是否具有可操作性，还很难说，因为毕竟这个事情已经过去很久了。
日前，当事双方向法院各自推荐了几家鉴定机构等待做鉴定。
对于此案，被告律师称，“案件尚未开庭审理，我不好说别的”，“我认为就是炒作，他们的要求不可能（实现）”。曹县疾控中心回应称：“已经在走法律程序了，不方便透露相关情况。”
责任认定存在较大争议
北京佑安医院艾滋病专家张可对记者表示，三联疗法在当年“比较正常”。中国艾协副会长兼秘书长沈洁也对记者表示，“这个（司坦夫定、拉米夫定、奈韦拉平三联疗法）方案是比较统一的方案，大多数效果都很好。”
对于责任认定，张可认为，“药物本身具有副作用，这个无可厚非，医生不能为药物的副作用买单”。
不过，他又说：“作为医生来讲，应该将药物的副作用提前告知患者，并且要关注药物的后续反应，为患者提供咨询服务，对于治疗后出现的药物毒副作用处理不当，导致病人出现不可逆后果的，一样要承担法律责任。”
和而不同中心艾博公益负责人常坤对羊城晚报记者表示，一般情况，这个（因艾滋病抗病毒药物的副作用而上诉）是“不会立案的”，他说根据他的经验“是不会开庭的”，因为“这个问题很复杂，山东、河南是全国最早服用免费抗病毒药物的，而国内艾滋病人前期用药不规范，有各种问题”。他还表示，“国家抗病毒资料指南已经出三版了，每本都差别很大。”常坤认为，这说明抗病毒药物的改良需要有一个过程，“爱娃这个问题不应该仅仅由疾控中心来承担责任”，这涉及“国家投入、科技进步等等很多因素”。
张可说：“过去就有过不少因为药物毒副作用引发医疗纠纷的。早期由于药物和临床经验有限，因此在对于药物副作用的处理上缺乏相关经验比较常见，也出现过一些问题。到了今天，虽然药物种类增加，但相关药物毒副作用处理在基层仍然存在不少问题，需要提高和改进。”
张可认为，目前存在的这种不规范现象，在某种程度上是没搞清定位。他说：“该案例提示艾滋病治疗不单单是政府任务（特别是目前由疾控中心负责治疗的时候），更重要的是一个医疗行为。”他认为如果仅仅把艾滋病治疗看成是政府任务，那么艾滋病治疗就会达不到医学规范。
广东一位艾滋病防治公益人士、艾滋病治疗志愿者，同时也是艾滋病感染者的刘先生对记者表示，“爱娃这个案子能够成功立案，我相信会引起国内医疗机构对艾滋病人权益的进一步关注，具有很大进步意义。”
