一个细菌就能 “ 杀死 ” 他
2004 年,里斯被诊断为 “ 非典型分支杆菌感染 ” ,这是肺结核病菌的一种,非常罕见。进一步检查时发现,里斯患有一种遗传免疫基因缺陷,是由一种被称为 Nemo( 核因子 -KB 必需调节蛋白 ) 的缺陷基因引起的,会阻止白细胞正常工作,惟一生存的希望就是移植全新的免疫系统。然而即使接受骨髓移植,幸存机会也不超过 30% 。在全世界征集骨髓捐献者后,医生们幸运地在美国找到了一个类型匹配的骨髓。手术后,里斯被隔离在一个透明塑料泡中两个月。
在此期间,里斯的头发全部掉光,终日只能呆在泡沫中,就连父母也不能抚摸他,因为哪怕一个细菌都可能杀死他。每次为了看望儿子,里斯的父母每次不得不接受 20 分钟的消毒,然后穿上防护服、戴上口罩。
世界第二位治愈的患者
据悉,自 7 年前法国发现了世界首例 Nemo 病患者后,全世界相继发现了 40 多例病例。仅有两位患者接受了骨髓移植手术,但其中一位不幸去世。
不过令里斯父母感到惊喜的是,他的骨髓移植手术成功了。目前,里斯的新免疫系统中没有缺陷基因。如果情况良好, 8 个月后,他就可以出院,过上正常的生活。里斯的家人 和主治 医师都认为,这是一个奇迹。
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