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小峰,以及一个NGO负责人的选择
11月8日,天津艾滋病感染者小峰(化名)在一栋陈旧的居民楼里找到了李虎和他的“海河之星”感染者工作组。“天津肿瘤医院因为他是艾滋病感染者而拒绝提供下一步肺部肿瘤的治疗。小峰很愤怒,问我们有没有公益律师,可否帮助他和医院来打官司。”李虎向本刊记者回忆。“我劝他,现在保命要比维权重要。”于是两人想了个办法:把已经在肿瘤医院做的血检结果中HIV呈阳性的描述做了遮蔽处理,制成复印件提交给另外一家医院,从而逃避手术前的血液检查。“小峰属于艾滋病早期,很多知识还不了解。我跟他讲,手术之后马上要让家属向医护人员坦白。如果有职业暴露的情况,只要在48小时内服用抗病毒药物,28天内就可以阻断。我还安慰他,如果要追究法律责任我可以来承担。”
这是一次可以拿到证据的、医疗机构因为患者是艾滋病感染者推诿治疗的事件。在一份天津肿瘤医院开具的出院记录上显示,小峰10月11日入院,10月29日出院。其中一行这样写道:“流行病检查结果:HIV(+),患者不适合手术治疗。”李虎向本刊记者介绍,以前艾滋病人遇到传染病医院解决不了的问题去普通医院就诊,医生的回答都让人抓不住把柄。“他们会说,医院没有床位;或者‘你的免疫力低,再做外科手术很容易感染’之类。今年,小组接待了十三四位有类似遭遇的病友。因为缺乏证据,也是担心隐私泄露,他们走司法途径或者向行政部门申诉都是半途而废。”李虎的组织用和一些医生建立的私人联系来解决问题。“比如我们和天津市一家医院的党委书记关系很好,他在国外留过学,思想开明。他和科室里的其他医生为我们介绍过去的4位艾滋病人做过治疗视网膜脱落的手术。但他的要求就是千万不要宣传。广大民众还是对艾滋病如何传播不了解,他怕很多人因此不来医院。”
李虎和他的组织一直在为保障艾滋病人的权益而努力。可以查阅到的一份小组在2010年国际艾滋病日前夕写给市政府的公开信上就有这样的内容:国家明令要求医院不能以艾滋病人为由拒绝、推诿艾滋病感染者/病人治疗、手术。现实中天津各家医院均不接受艾滋病患者手术治疗,一旦检查患者HIV阳性一律转送传染病医院。传染病医院是肝病专科医院,没有外科手术医师和设备,艾滋病感染者/病人患有其他需要手术治疗的疾病根本无法解决,更不用说得到及时治疗。如简单的痔疮、急性阑尾炎,复杂的腹腔积水、胆结石、胆囊肿、腰间盘突出等手术传染病医院都不能解决,HIV感染者/患者常常隐瞒病情到私人医院就医,既不利于艾滋病感染者/病人的医治,更不利于艾滋病的防控。
“遗憾的是,随着时间的推移,这样的状况没有任何改变。据我们了解,HIV阳性患者去普通医院治疗非HIV/AIDS病症,一旦告知医生病情,100%会被要求转到传染病医院继续治疗。”李虎说。他也曾经为了拿到歧视艾滋病人的证据,自己去隐瞒病情看病的经历。“当时是在天津今年出台‘271号’文件之后,其中强调了不能推诿病人,也提到了在一些普通医院里建立了‘阳光医生’的队伍,就是为艾滋病感染者和患者主动提供诊疗服务的医生。但从病友的反映来看,效果不好。”
今年7月9日晚,李虎突发急性阑尾炎。在北京确诊后,他专门跑到天津一家有“阳光医生”的医院,想去看看结果怎样。“我从进医院的一刻全程录音。因为是急诊,血检结果会在手术后才出来。我以为手术是局部麻醉,打算准备动刀前的一刻,才告诉他我是HIV阳性,把医生的反应记录下来。结果手术用的是全麻,我也就失去了意识。”虽然这个试验没有成功,但是之后李虎的遭遇更加坚定了他为艾滋病人争取平等就医权利的决心,哪怕是有争议性的方式。“手术结束之后,我的血检结果出来是阳性。我告诉医生我手术之前并不知道,也是醒来之后才收到疾控中心通知的。”那天下午本来李虎还需要输液,可是等了半天就是不见护士过来,于是他去问医生。“‘你有病你不知道吗?’医生问。‘没病我来医院做什么?’我说。‘别输了,快回家吧。’医生回复。我觉得我们不像是医生和病人,而是法庭上的法官和被告。”李虎这样向本刊回忆那段经历。
也是托了一位中间人,小峰得以很快在天津另一家三甲医院手术。“之前我们组织发了微博,希望在12月1日世界艾滋病日来临之际,能和市长恳谈。11月12日小峰手术当天,就恰好有卫生局的工作人员找到我们了解情况。我和他们讲了小峰的遭遇,他们便追问究竟是在哪个医院接受手术。我坚决不说。为的就是小峰能够顺利完成手术。”小峰的父亲按照儿子的嘱托,手术结束后立即告知了医护人员。结果自然引发了轩然大波。李虎记得在手术后第五天去看小峰的情形:“护士看体温计还要小峰70岁的奶奶举着,不肯自己用手碰。一个开胸手术,医院16日就停药了。小峰一直等到19日才出院,就为了等肿瘤切片的结果。”
11月13日,李虎编辑了一条微博:“天津感染者肺癌手术成功,现在重症监护室。估计3~4天即可探望。在肿瘤医院被拒后,被逼无奈将病历复印修改,在另一个医院逃开了术前血检,才得以救治!术前他向我表示,一定要将拒诊的医生和医院(肿瘤医院)告上法庭!为感染者维护利益!现诚邀公益律师加盟!”李虎向本刊记者承认,他将可能引起公众负面情绪的“瞒报”写进微博,是刻意为之的。“有争论才会有关注,不过这样的结果还是有点出乎意料。”他说。在和本刊记者交谈的过程中,他不断接到媒体打进的电话,还会去和周围的人商量选择哪些有影响力的媒体优先接受采访。按照“海河之星”自己的统计,截止到11月23日,中央电视台已经报道该事件28次,各地方电视台报道17次。
定点医院、专科医院与综合医院
由于事件造成的影响以及关注度,天津卫生局表示要问责肿瘤医院相关人员。一位天津肿瘤医院的医生告诉本刊记者,接诊小峰的是一名主治医师,但是一般都是由主任医师带领主治医师和住院医师构成一个小组来完成手术,主任医师对是否要做手术有决定权,所以主任医师责任更大,另外就是肺部肿瘤科的科室主任。本刊记者采访了天津肿瘤医院和与它同样是三甲专科的中国医学科学院肿瘤医院的几位医生,结果发现,如果换作其他医生,在当时的处境下也许会做出和那两位医生相同的决定。这首先源自对传染病医院和其他医院各自分工的认识。
“《艾滋病防治条例》中有不能因为是艾滋病人就‘推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗’的规定,而《传染病防治法》中说应当由具备传染病救治能力和条件的指定医院来治疗艾滋病。两者看上去一个是治疗艾滋病以外的其他病,一个是艾滋病,并不矛盾,但是比如普通外科手术之后可能出现感染,这需要跟感染科医生去评估病人的CD4免疫细胞是否达到手术要求。专科医院没有这样的科室。我们倾向病人先去传染病医院。首先传染病院除了传染科之外,也会有诊断治疗其他问题的科室。如果他们没有这个能力,那里的医生邀请我们去做会诊,最终手术在传染病医院所提供的手术室里来完成。”一位医科院肿瘤医院的医生对本刊记者说。
小峰在离开天津肿瘤医院之后,也去了北京地坛医院。地坛医院、佑安医院、协和医院以及解放军302医院是四家可以为艾滋病人提供免费抗病毒治疗的医院。除了协和医院之外,另外三家是专门的传染病医院。当时收治小峰的赵红心主任告诉本刊记者,他是由北京一个叫“健康同行”的艾滋病感染者组织介绍过来的,说是不相信当地的肺部肿瘤诊断,想明确一下。“我看了他的CT报告,只有一个诊断是黏液表皮癌,其他病理都没有提示是恶性的。于是觉得有必要让他做个支气管镜来明确诊断。后来才知道他在天津已经做过支气管镜了,诊断结果是很清楚的,并且由于肿瘤脆性大,再做危险。我就告诉他,地坛医院没有胸外科,不具备手术条件。”赵红心说。地坛医院自2009年起,开始走“传染病特色,综合发展”的路线,先后成立了心内科、神经内科、神经外科、骨科、泌尿外科等科室,但并没有可以为小峰进行开胸手术的胸外科。“如果是北京的病人,遇到这种情况,我们可以上报北京卫生局,由它出面来帮助整合各个医院的医疗资源来救助患者,但是小峰是天津人,依据《艾滋病管理条例》中属地监管为主的原则,我们建议他回当地的医院就医。”其实即使是北京地区病人,小峰的病情请专家来会诊也很困难。“这个手术不是请个专家过来就能做的。它有一系列要求,比如麻醉、器械设备的配合。它有可能需要体外循环的设备,我们连这些基础都没有。”
这是所有传染病医院的局限性。一位感染科医生告诉本刊,现在传染病医院是向“大专科,小综合”发展,其实成效有限。“北京这几家传染病医院,心脏外科再怎么发展超不过阜外,眼科超不过同仁,脑外科超不过天坛,骨科超不过积水潭。另外比如食道癌,传染病医院买台机器,那里的医生就可以做吗?把一个好的医生培养出来,从医学院毕业到成为专家级的,要15年到20年。在一般医院他看过很多病人以后才会成为专家。而把他放在传染病医院,艾滋病人得食道癌可能是1000个人里面有1个,他一年可能就做3例手术,根本锻炼不出来。所以说这些专科医院的资源不利用是很可惜的。”
本刊记者在采访时发现,对于一些艾滋病人常患的疾病,其实传染病医院和专科医院之间有很好的合作机制。佑安医院感染一科主治医师黄晓婕介绍说:“因为我们医院90%感染艾滋的都是男孩,通过男男的性接触传染的。他们很多有肛瘘、肛周脓肿的问题需要做手术。其他医院不给做,就会来到我们这里,我们就请肛肠医院的专家过来做手术,我们提供手术台,已经做过几百例了。”但是对于一些在艾滋病人身上不常见的疾病,在传染病医院先接手治疗的情况下,如果医院里没有相应的科室能够解决,那么就要看接收病人的医生个人对所在医院以外各种医疗资源的整合能力,还有他作为医生的责任心,这其中不存在什么协调机制。
那么有没有可能改变专科医院以及综合医院一些医生的思维定式,能够在自己医院接待艾滋病人,只是在需要评估免疫力等指标的时候,请传染病医院的医生来给建议?这里面涉及两个层面,一是这些非传染病医院其他病人对艾滋病如何传播的认知程度,另外是医护人员对同样问题的理解。不止一位医生告诉本刊记者这样的事情:当普通病房里的病人突然得知其中有人是艾滋病毒携带者时,都很惊慌,纷纷向医院投诉,最后医院迫于压力,只能请那位病人出院。这种情况基本不会在传染病医院发生。黄晓婕向本刊记者介绍,佑安医院感染中心里,感染一科主要收治艾滋病人,二科和三科则是收手足口、麻疹、水痘和脑炎这些杂病。“一共88张床,一科艾滋病人收满了之后,二、三科都可以接着收。艾滋病人假如别的方面有状况,也会住到别的科室先解决。我们只要和其他病人明确艾滋病传播的三种渠道,告诉他们在一起吃饭睡觉不会感染上,他们就不会介意。”
医务人员往往对艾滋病的认知不足。一位天津肿瘤医院的医生这样告诉本刊记者,在医学院读书时,艾滋病只是传染病里的一个章节,工作之后,接触的都是本专业的知识,也不会去了解艾滋病的相关知识。佑安医院感染中心皮肤感染科副主任医师张可告诉本刊记者,很多医疗工作者都觉得HIV病毒很难杀死,被那些体液和血液污染了的手术器械和手术室环境很难清洁,对于艾滋病人要有专门的手术室和一套器具。“其实HIV病毒在普通环境下不能繁殖,56摄氏度的温度30分钟就会失去活性,用于乙型肝炎消毒的化学消毒剂,均可用于HIV的消毒。”本刊记者了解到,即使在有感染科收治艾滋病人的综合医院,不同科室对艾滋病的认知也是有差异的。“比如呼吸科这里,技术员不愿意给艾滋病人做支气管镜,还是有这样那样的担忧。曾经有个法国的医生和我们合作SARS研究,他问我们怎么看清艾滋病人肺部状况。我就说只能靠影像资料。他说,他在泰国既给普通人做支气管镜,又给艾滋病人来做,消毒是一样的。我们做不到这一点,不是消毒技术不行,是理念达不到。”这所医院感染科的主任医师这样介绍。
非传染病医院接受艾滋病人的困难还在于,普遍性防护原则在那里的落实程度,以及一旦出现职业暴露之后,是否和非传染病医院的医护人员一样,具备如何处置的常识以及良好的面对职业暴露的心理素质。李虎和小峰都认为,只要隐瞒病情的艾滋病人能够在手术结束后立即告知医生,医生能迅速采取措施,就没有感染的风险。的确,根据统计数字来看,医务人员被HIV污染的针头刺伤后,发生HIV感染的概率为0.33%,黏膜表面暴露感染HIV的概率为0.09%。在国内所发生的艾滋病职业暴露中,还没有因此感染上艾滋病的案例。“但一旦发生在个人身上,这个概率就是100%。”黄晓婕医生说。在美国,到1997年为止,一共有52名健康工作者因为职业暴露感染HIV。
普遍性防护与职业暴露
一位曾经到传染病医院会诊并为那里的丙肝患者实施肿瘤切除手术的医科院肿瘤医院医生,向本刊记者这样描述防护措施的不同:在肿瘤医院给普通病人动手术,是穿着拖鞋进入手术间的。但是在传染病医院,穿鞋套或者改成厚帆布带鞋底的胶鞋,为的是防止手术中有利器掉下来扎到脚背;另外,还要额外加护目镜,避免血液喷溅到眼睛里。动完手术后,要在医院的淋浴下认真洗澡,那里的水也很冲;在肿瘤医院,也就是随便冲一下,甚至回家再洗。丙肝传播渠道与艾滋病相似,都有经体液和血液传播的方式,所以也就可以知晓给艾滋病人来动手术,所要达到的防护程度。
世界卫生组织推荐的普遍性防护原则认为,在为病人提供医疗保健服务时,无论是病人还是医务人员的血液和体液,也不论他是HIV抗体阴性还是阳性,都应当作为潜在传染性加以防护。协和医院感染内科主任医师李太生告诉本刊记者:“在国外,给病人做艾滋抗体检测,需要征得病人的同意,否则就是侵犯隐私。遵循普遍性防护原则操作,成为医疗工作者保护自身安全的方式。”而在中国,从上述例子不难看出,如果不是提前知道患者有传染性疾病,并不会完全落实普遍防护的原则。
在谨小慎微的情况下会出现职业暴露,更不用说在未知病人情况的前提下,医生没有做高等级的防护,精神又出现懈怠的时刻。天津肿瘤医院的一位医生告诉本刊,他们是没有这方面训练的,也不确定医院是否马上能够提供抗病毒药物,因为平时碰上给艾滋病人动手术的机会可以说没有。佑安医院感染一科护士长高美霞向本刊记者介绍,作为传染病医院的护士,尤其主要以护理艾滋病人为主,他们一上岗时就会有培训。“我们会知道,比如被利器刺破手指,要立刻挤血,从近心端向远心端的方向,一边挤还要一边用清水冲洗,直到无血可挤的时候,就要用碘酒消毒。接着是一个上报的流程,我们要通知护士长、主治医生和主任医生,对暴露源的情况做一个详细的了解,接着进行危险性评估。一般说来,要从损伤口深、损伤器械上是否有明显血迹等方面确定出血量,再要看病人是处于艾滋病感染的早期还是晚期,这两方面综合来确定用药。用药的理想时机是一小时之内,通常要在36小时之内完成首剂药物治疗。”这些知识,不经过专业培训的医护人员不会熟练掌握。并且假如小峰的手术中,出现了职业暴露的情况,如果在手术完之后才通知到医生,立刻挤血的行动也不能确保当时就进行过。所幸的是,天津卫生局对第三家实施手术的医院仔细核查过,可以肯定医务人员防护、手术消毒、患者护理、医疗废弃物处置等符合相关规定,未出现院内感染和污染情况。
即使是传染病医院的医护人员,一旦出现职业暴露,心理压力也非常大。艾滋病人尤其要能够体谅。高美霞介绍说,在服用抗病毒药物之后,根据个人体质差异,会出现恶心、呕吐、头痛、腹泻等现象。“抗病毒药物虽然医院能够免费提供,但是医务人员在这期间还必须坚持上班,不能够请假休息。我们科里曾经有一位年轻的护士,发生职业暴露之后,我们在不断给她心理上鼓励。抗病毒药是几种药物的结合,一天要吃几回,我们让她一定要上闹钟,保证按时服药。又根据她身体出现的不量反应,为她调整了班次。”由于艾滋病有窗口期,从感染HIV到机体产生抗体的这一段时间检测不到HIV抗体或者HIV抗原,所以发生暴露后的1个月、3个月、6个月的时候,都要进行抽血检测。“你可以想象这半年的时间里,这位护士的心理状态。”
李太生说,如果是想提早知道结果,有一种病毒定量检测可以来做,但是需要自己花钱。“医院只是提供最基本的血常规、艾滋病抗体的检查。我查阅了相关的法律规定,也没有哪个地方提到如果真是职业暴露感染艾滋病,应该怎样来赔偿。如果医护人员工伤之后能有更好的保障,也可以让他们能多参与这种高风险的手术。”
风波后的解决方案
尽管在非传染病医院的普通医院,在接受艾滋病人治疗方面仍然有不同的障碍,但未来的方向仍然是综合医院能够具有感染科,那里接受艾滋病人,同时病人有了其他问题,就可以在医院内部科室协调解决,而不需要频繁的会诊;另一方面,传染病医院也能像综合医院发展,它可能在治疗传染病上特别擅长,但其他科室也多少具备。“在计划经济时代,传染病医院可以为控制传染病做一些贡献,这是无法否认的。但当传染病的社会化和它慢性病的长期化出现以后,传染病的本身属性就相对减弱,它的社会属性和公共医疗属性就会加大,医院也要随之变化。”张可医生这样告诉本刊。
李太生说,在中国的现阶段,类似“小峰事件”折射出来的求医难问题还不是很突出,但如果任由其发展,未来医患双方的矛盾就会尖锐。“在过去,造成艾滋病人死亡的最主要原因是机会性感染。也就是在人体免疫功能降低时,一些致病力较弱的病原体侵入人体内导致的疾病,像肺炎、脑炎、发烧、拉肚子、皮疹的,叫艾滋病直接相关的机会性感染和机会性肿瘤。国家2003年起开始设立定点医院,艾滋病人可以免费领取抗病毒药物。这些病人有了抗病毒治疗后生活质量都很高。随着生活时间的延长,他们开始患有心脏病、脑血管病、肾病、食道癌、直肠癌等等,并且患病概率比正常人高,这些又不是和艾滋病直接相关的疾病,需要到普通医院接受治疗。最近艾滋病防治领域,研究的难题正是随着病人服用抗病毒药物免疫力提高,怎样去控制由那些和艾滋病非直接相关的疾病所引起的死亡率。”
小峰和李虎用带有争议性的方式,让天津市政府至少在文件上给出了明确的答案。在当地卫生局提供给本刊记者的名为《医疗机构接诊可疑HIV/AIDS患者处置流程(试行)》的流程图上,就可以看到:对于门诊接待的HIV感染患者,非HIV相关疾病和HIV相关外科系统疾病(有创诊疗)在首诊医院治疗,HIV感染相关的机会性感染转介第二人民医院(传染病医院)就诊;对于住院患者,要进行HIV筛查,证实为阳性后,再做做CD4细胞免疫检测。其中,CD4检测结果350以下,请第二人民医院会诊,治疗艾滋病;CD4监测结果350以上,在首诊医院接受原发病手术等项治疗。而无论何种治疗,医务人员都要用普遍防护原则来做自我保护。
(感谢实习记者赵泽蓬所做的录音整理,以及清华大学社会学系毕业生陈沛为本文提供的帮助)