●关于歧视跟着医生来家里做抽血做检测的护士,因为不小心被蚊子咬了,当场吓到,听说回去哭了两天。
●关于爱情奥运会闭幕那天,跟玉文提出登记结婚的想法,“想要找一个伴儿一起活下去”。
●关于生活年轻的时候,曾经以为自己可能不久于人世。后来不同的药出来了,我也一步步走到了现在,看到了奥运、亚运,有了老婆和家庭,现在人生又一个任务也完成了,有了生命的延续。
“对于艾滋病这种带来如此之多的犯罪感和耻辱感的疾病来说,使其从道德意义、从隐喻中剥离出来,特别具有解放作用,甚至是抚慰作用。”
——美国作家苏珊·桑塔格《疾病的隐喻》
2013年12月1日,是第26个世界艾滋病日。广州首例艾滋病人已带病生存20年。
20年间,医生曾经判过他“死刑”。为了活着,他顽强亲历了不同时代艾滋病治疗的医学手段,也用自己的经历,实证了广州对艾滋病人的接受史。
20年向死而生,在疲惫生活中,他葆有不死的梦想,给自己划定一个又一个生存目标,一路看到了奥运会,亚运会。
20年过去,身边的病友一个一个离开。他说,“我已经够幸运了”。只是为了找个伴走下去,两个曾经心灰意冷的人走到一起。靠着生的本能,从阴冷暗湿的淤泥里,更新出趋向光与暖的新生命。
远方有一个悬崖,生命的列车不停往前开。在体内的艾滋病毒还没有踩下列车油门之前,他和她只想认真地活好每一天。
感染 人生没有如果
上世纪70年代初出生的阿华,家境殷实。中专毕业后,成为一名车辆技术工人,“150元的检测费,可以设立名目变成1000多元”。“那时候,我的月工资是180元,但是加上各种收入,每年能有十几万”。后来阿华转到一间中外合资的酒店做礼宾员。礼宾员的工作,每月工资奖金加起来有300多元工资,小费可以乘10倍。
在这里做了快一年,在美国洛杉矶开洗衣店的舅舅希望他去美国帮忙照看生意,加之母亲也劝他趁年轻去美国见见世面,他最终决定在母亲的资助下,从泰国通过特殊途径去美国。假如当初没有这个选择的话,当时的他可能被派往国外培训“镀金”,回来成为酒店的管理层。
但是人生没有如果。1992年前往洛杉矶,遭遇当地大暴动,他被原机遣返回出发地。回到那里后,他和团友依旧在等待新的机会。据他本人讲述,一次误会让他和团友发生摩擦,最后被打得头破血流。包裹好伤口,他很快飞回广州。“那时候降落在旧的白云机场”。1993年7月,在机场进行的血液检测中,他被测出HIV病毒呈阳性。
即便地处改革开放前沿,广州依然鲜有人知道艾滋病。阿华以为这可能只是性病的一种,尚不知道这个检测结果对他的肉身、对他未来的生活究竟意味着什么。当他还在懵懂之时,这个检测结果已经被迅速地层层上报到广州卫生系统和疾控中心。
第二天,广州市卫生局和防疫站的官员找到了他的家。他们带着护士和针具给他进行第二次的检查,以确认检查结果的准确性。有限的科普宣教后,他和父亲都知道了这是一种不治之症。当时没有药物可以治疗。阿华的父亲没有丝毫心理准备,之后的两个月,即便深夜,起床上厕所的阿华都能看到父亲在房间抽闷烟。
恐惧首先来自于他人的反应。那位跟着医生来家里帮他抽血做检测的护士,因为不小心被蚊子咬了,当场吓到,“可是我当时回来才第二天,没太大可能蚊子正好咬了我又咬她,但是听说她回去哭了两天”。
接下来的三天时间里,阿华把自己锁在房间里,一遍遍在脑海里回忆到底是哪里出了问题,“想来想去,只有在国外打架去医院后,有过血液的接触。”彼时,他内心只有巨大的恐惧和无措。
十天后,第二次检测结果经过北京确认:他确诊为广州市户籍人口中首例HIV感染者,这个标签携带至今。
活着 不惜一切代价
从那时起,时任广州市第八人民医院院长唐小平、主诊医生蔡卫平和广州市卫生防疫站防治科主任陈小平,和他们的这位特殊病人结成了20年的医疗共同体。
由于缺乏药物,陈小平首创的疟疾疗法,开始在阿华身上应用。阿华签订了免责状,从小脑子活络、不怕改变的他只希望能够抓住任何可能活下去的希望。间歇性的发烧,免疫刺激,让他的免疫系统开始顽强得到锻炼,CD4细胞达到了每立方毫米血液中900多个的水平,界于正常水平的中值。
CD4细胞是人体细胞免疫系统的“指挥官”。一般来说,正常成人的CD4细胞在每立方毫米500个到1600个。CD4细胞如果在200到500之间,可以称为艾滋病病毒感染者,但是当感染者的CD4细胞出现进行性或不规则性下降,小于每立方毫米200个时,标志着免疫系统受到严重损害,处于脆弱不设防的状态,一旦病原体入侵,可能发生多种机会性感染或肿瘤,意味着艾滋病病发。
最初的疟疾疗法延缓了阿华的发病,在尚无针对性治疗药物的阶段,为之后的治疗赢得了宝贵的时间,给了他最初的一点信心,同时也让他和医生建立了互相信任的关系。
经过一轮疟疾疗法的使用后,阿华的身体体征已经和正常人无太大不同,艾滋病毒在体内似乎暂时消失,或者正在进入一个平静的潜伏期。治疗需要费用,曾经被感染打断的生活需要继续。他四处找工,曾和朋友一起去外省做工程,之后又回到广州一间酒店做过经理。
当时“抗艾三平”(唐小平、蔡卫平、陈小平)也一直关注和关心着他。“他们把我叫做‘白老鼠队长’,可能是我心宽一些,他们经常叫我对其他感染者做些同伴教育,也以身说法,让更多人来参与新疗法”。
上世纪90年代初,公众对艾滋病几无了解,这个疾病的名字似乎在90年代中期突然出现,带给公众的是巨大的恐惧,而不是充分的信息。
阿华记得当时刚被宣布感染病毒的时候,曾经去一个直系亲属家里坐过。从亲戚家里出来之后,他突然想起自己有个东西忘了拿,等他走回去,发现那位亲属正在用消毒水清洗他坐过的板凳。“不要说别人,就是我们自己最亲密的家人,对这个病也有一个逐渐了解和接受的过程”。
经过最初几年医生的宣传后,家人和他的相处已和感染前几无不同。除了在外面吃饭时跟朋友使用公筷外,如果口腔没有溃疡,他和家人都一起吃饭,除了内衣裤,其他衣物也一起清洗。
1993年之后的五六年“窗口期”内,病毒似乎远离了这个年轻人,他也一度认为或许自己可以这样一直幸运下去。
上世纪90年代末,他开始发病,成为真正的艾滋病患者。这年9月开始,他呼吸困难。当时,“一位长辈因为乳腺癌晚期住院,我有时要看护她,身体十分疲累”。而家里的积蓄只能救一个人。
两个月后,阿华因为艾滋病前期的“卡氏肺囊肿虫”住进了市八院,这种疾病也是直接导致艾滋病人死亡的原因之一。此后的半年间,他的情况时好时坏,在市八院断续治疗。活到新千年,也成为他自己设立的第一个生死界标。
2000年初,他的C D 4细胞降到个位数,整个机体完全开放,不对任何病原设防。“那时候我已经是‘死人样’了,除了耳朵能听,眼睛可以睁开,已经说不了话,体重从130斤掉到了80斤”。
就在他自己、家人都几乎要放弃的时候,延迟的药物引进机制,终于让国内有了抗病毒综合疗法。他开始使用抗病毒药物治疗,为了抓住活下去的希望,他自费购买药物,一个月需要一万一,此外每个月一次的检测要花去三千元。
在全家人的支撑下,他坚持了一年的鸡尾酒疗法。后来钱用完了,为了支持他活下去,那位生病的长辈主动放弃了化疗,“她坚持要把这笔钱留给我买药”。在其他亲属的支持下,吃了几个月的药,后又做了疟疾疗法。此后防疫站又有了一年免费药的机会,“我又去做了白老鼠”。因为长时期卧床带来肌肉萎缩,“大腿变得和手臂一样细”。为了给他减轻痛苦,当时的女友专门去学习泰式按摩。
尽可能地参与到社会生活中去,是他一直坚持的。经过千禧年的“鬼门关”后,随后几年里,他的病情脱离危重状态,平常没事的时候他找了一份每个月500元的工作,每天晚上12点到早上4点看半天大门。一旦身体出现问题,就回到市八院住院。最多的一年回去了三次。“从医生到洗厕所的工人,都和我熟悉了”。
2000年之前,国内对艾滋病的认识和科普还相当有限。阿华记得当时一些年资不久的医生对病人也是相当恐惧。“我不舒服了按铃,他就小心翼翼地拉开窗户的一个小缝说‘多喝点水啦’,整个医院里也是一种恐惧的氛围。”
“曾经有个医生让我放弃治疗,说没救了,当时对这个病的看法基本就是死亡。我偏偏不信,每次回到医院拿药或者检查,我都主动跟他打招呼,说我还活着。”但是当时也只有这位医生,敢不戴手套,来给阿华做身体检查。
结婚 找个伴一起走下去
2003年下半年,国家对艾滋病人实行“四免一关怀”政策,可为经济困难的患者提供免费的国产药物。阿华将这些都视作“冥冥之中的力量”。那时候,他又给自己新设立一个生存目标:“希望可以看到奥运会开幕”。
2004年,他对一线药产生耐药性,CD4细胞有300多;后转为二线药,三年后出现耐药,遵照医嘱,他开始使用三线药,即二线药加上每天一次的T 20腹部打针。
同一时间,阿华对面的病房住进了一个26岁的新病人。在粤东一家医院的检查中被测出H IV阳性后,家人把她送到了市八院,但是并没有告诉她已经感染艾滋病毒。
这个来自粤东的姑娘叫做玉文,住进来的两个星期里,她只是不停地哭闹,不配合任何检查。此前她已经因为不明原因拉了半年多肚子,最多一天要上20多次厕所。
同病房的一个女病友带着刚入院的玉文和父亲去附近吃饭。两个女孩手拉着手往前走,病友突然问她:“玉文,如果我是艾滋病人,你还敢跟我牵手吗?”
她一听马上放开手弹到一边,“真的好怕好怕”。当天医生查房的时候,她抓住医生问病情。医生说“是H IV阳性,我还不懂这是艾滋病的学名,后来他跟我解释了,我说什么也接受不了”,玉文说。和每个感染者听到检测结果后的反应一样,玉文反复回想自己的成长经历,只能将感染的可能性归咎于少年时因手术而进行的一次输血。
之后,每次回到医院打针,阿华都能听到一个女孩的哭叫。因为关着门,他们并未谋面。阿华和曾经带玉文去吃饭的那个病友一起喝茶,病友提出把玉文介绍给他做女朋友。“当时我已经和在一起11年的女朋友分手了,日子不咸不淡,没有失望,也没什么希望”。
这段刚刚结束的感情以阿华的狠心放手作结。“我和她是在我20年前被宣布感染病毒后的第三天认识的。这么多年,她愿意跟着我,不论我贫穷还是疾病,都不离不弃。”在11年的感情中,她曾经因他怀孕3次。“我们都以为,按照我们多年的亲密关系,她很大可能也已经被感染。那一年,我申请到一个免费临床试药的名额给她,之后的检测结果让两人大吃一惊,她是阴性!”这个意料之外的结果让阿华下定决心要和她分开“这是我唯一能为她再做的事”。
7月的一天,阿华和玉文相亲。之后他并没有十分热络地采取行动。2008年8月8日奥运会开幕当天,同在市八院的他,约玉文到医院旁边一家小餐馆吃饭,两个人点了三菜一汤,花光了当时口袋里仅有的130块钱。之后的日子里,两人经常通电话,阿华聊自己多年过来人的治疗经验,也开导玉文不要那么绝望。
奥运会闭幕那天,阿华跟玉文提出登记结婚的想法,“想要找一个伴儿一起活下去”。玉文没有拒绝他,却把期望低到了尘埃里:“我那时对一切无所眷恋。有个人愿意给我一个空间让我躲起来,让我死了以后有个地方放神位牌,就可以了”。
两个心灰意冷的人就这样走到一起。带着针水和药物,两个人回到玉文的老家,老人劝不过任性的女儿,只希望比女儿大十几岁的女婿能够“照顾她,尽量让着她”。
玉文家境宽裕,每个月会给他们一些钱贴补家用,嘱咐女儿“出去不要坐公交车,一定要打的,因为公交车不安全,细菌也多,一定要过得舒服一点”。
2008年底,两人登记结婚,之后和阿华的父亲住在一起。最初的两年,玉文一直躲在家里,不愿意出门,也不愿意工作。
为了给两人一个平静自足的生活。“那几年,我开始隐姓埋名,减少和媒体的接触”。因为广州首例艾滋病人的标签,和与各界良好的互动,他曾经上过央视,也是广东媒体上的常客。为了维持家庭,也为了给两人未来的治疗打下最基本的经济基础,他开始根据之前积累的经验和人脉经商。“不想太多的采访影响到工作,毕竟这个社会还是存在这样那样的歧视。”
“每个降临世间的人都拥有双重公民身份,其一属于健康王国,其一属于疾病王国。疾病是生命的阴面,是一重更麻烦的公民身份”。为了能够活下去,艾滋病人只能尽力掩藏这一重身份,以逃开他人的目光和压力。
开始的日子很艰难。两个人都要吃药,好在那几年身体没有出大问题。经过初期的治疗,玉文的病毒载量已经和正常人差不多。单从外表上看,这是一个白皙秀气的女孩。
身体状况的平稳让躲了两年的玉文开始有了想工作的意愿。家族有经商的传统,她自己也做过生意。“特别是她做生意的头脑和风格,让我很佩服。我自己可能是以不亏本为原则,但是玉文很有魄力,她可以做5000块的生意,送你7000块的东西。”
有了玉文的帮助,客人渐渐变多,曾经两人揣着300块钱,硬着头皮请人应酬的经历也成为过去。2010年一个大单的完成,让两人的生意终于上路,“生活开始变得滋润”。此时,已经带着艾滋病毒生活17年的阿华又给自己设定了一个目标:希望能够看到广州亚运会举行。
重生 完成普通生活
生活在继续。在阿华的印象里,最近七八年对艾滋病的宣传和相关的公益组织越来越多。主题也从早年对治疗技术的关注,到中期对各方力量的争取,到近年对消除社会歧视的呼吁。观察历年世界艾滋病日的宣传主题,它们都在表示类似诉求:剥离艾滋病的道德隐喻。
美国作家苏珊·桑塔格曾在《疾病的隐喻》一书中写道:“对于艾滋病这种带来如此之多的犯罪感和耻辱感的疾病来说,使其从道德意义、从隐喻中剥离出来,特别具有解放作用,甚至是抚慰作用。”
曾经,对于一个中国艾滋病人来说,这个疾病会给感染者打上痛苦的甚至致命的耻辱印记,也从一定程度上,对感染者的社会生活判了死刑。
“不要说社会公众了,就是在我们感染者内部,也有把感染原因划分三六九等的现象。”阿华觉得,“不论你做了什么,你被感染了,就是一个感染者,没有必要因为感染渠道去对别人进行道德评价。”
“能够继续生活下去、正常生活下去的人太少太少。”和阿华认识超过20年的医生唐小平觉得阿华的家庭支持系统,还有他本人独立乐观的性格,以及多年来坚持不懈的配合治疗,让他成为艾滋病人回归日常生活的一个典型样本。“这几层因素缺一不可”。
阿华则坚称是因为自己的幸运。2012年,他和玉文想要把这个幸运继续下去。“我们决定生养一个孩子”。在2003年实施的“四免一关怀”政策中,感染艾滋病毒的孕妇可以在妊娠期间免费接受母婴阻断药物和婴儿检测试剂。
玉文曾希望自己能够在30岁之后做母亲。一年之后,她终于实现了自己小时候的梦想,在市八院手术室生下一个健康婴儿。
这一刻,对于“老艾滋病战士”阿华来说,实在感慨良多。“年轻的时候,我曾经以为自己可能不久于人世。后来不同的药出来了,我也一步步走到了现在,看到了奥运、亚运,有了老婆和家庭,现在人生又一个任务也完成了,有了生命的延续”。
对于玉文来说,“此刻就像重生”。她感谢丈夫的陪伴,“如果没有他,我不可能从那几年的困境里面走出来。他常常跟我说的就是,正常人可以做的事,我们也可以做,很多事担心也没用,不如活好每一天。”
阿华认为同伴教育很重要。“医生也好,家人也好,他们说的都是理论的、书本的东西,而我们是自己一路熬过来的,只有患者本人知道哪种药的组合是最好的,副作用是最小的。也只有我们才知道同是感染者的心理和生理感受。”
现在,他和玉文每天要吃两次药。“就像每天吃维生素片一样,我就当自己得了长期的感冒”。除了每个月去医药拿药和三个月一次的体检,两个人的生活已经和普通人没有太大不同。唯一担心的是孩子的未来。
如果不是因为唐小平的介绍,两人不愿意再接受任何采访。孩子未来还要上学,他们不想因为自己的缘故给孩子带来压力。在公司时,两人喜欢听邓丽君的歌。一旦丈夫讲述的声音有些高,抱着孩子喂奶粉的她,会马上提醒他小声些。
一切似乎在往好的方面推进。当年因为心境和经济条件不允许,阿华曾决心未来要给玉文一个婚礼。今年上半年,两人邀请结识多年的医生朋友、病友和双方亲人在酒店举办了孩子的满月酒,同时也是两人补办的婚宴。多年的朋友来见证这个仪式。现场他只说了一句话:“我想说的话,都在这杯酒里了。祝大家身体健康,合家安乐”。当晚他喝吐了三次。
继续 把每一天当最后一天
这几日广州深秋的阳光清透而又温暖。临近年底,玉文给孩子穿上一件带有圣诞气氛的红绿图案毛衣。一天大部分时间,一家三口都在公司里度过。
在这里,他们接待顾客和朋友。孩子饿的时候,他们一起冲奶粉。孩子需要换纸尿裤的时候,一起抱着去洗小屁股。
悬崖依旧在前方。回望来时路,阿华觉得自己和玉文实在是“属于幸运的那一个”。至于还有什么放不下,阿华觉得对于已经生存了较长年限,属于已经需要服用4线药物的老艾滋病人,政府和社会应该给予更多的扶助。“4线的药物中国还很少,也不能免费,只能病人自己有钱承担才行”。
玉文则一直忘不了自己当年刚被宣布罹患艾滋病时巨大的绝望和无助。对于她这样的新患者,她希望社会更多从心理层面给予帮助和疏导。
至于孩子的未来,阿华和玉文不是没有担心,但是他们相信这些年来伴随他们一路成长的家人、医院、朋友就是孩子未来多层的保护者。
阿华一直记得2004年住院的时候,他前、后、右床的病友一个星期内就死了三个。那一年大年初七“人日”晚上,他从医院请假出去吃夜宵,问旁边的病友要不要带点东西“等我回来的时候,他已经被裹起来了”。
“那时候起,我就告诉自己要把每一天当做最后一天来过。这20年,我全部的努力,不过是为了完成普通的生活。”
「为保护采访对象隐私,文中“阿华”“玉文”为化名」
阿华的20年
1993年检出HIV病毒阳性
2000年重病住院,体重掉了50斤
2004年与相恋11年女友分手,相亲认识玉文
2008年奥运会后,两人结婚
2013年生下健康孩子