你的感情是否容易受到伤害?你是否觉得在嘈杂的环境中难以进行交谈?你的母亲是否健在?你一般在头部哪一侧使用手机?
以上只是英国历史上最大规模、最为雄心勃勃的健康研究中的部分问题。这次调查研究的目的,是为了探求一些特定基因、生活方式和健康状况之间的关系。
由英国政府发起成立的英国生物库(UK Biobank)作为这次调查的执行者,计划在全国40至69岁人群中收集50万份DNA样本。
大规模搜集基因信息样本、生活方式选择和血缘数据,目的是为了提高对一些遗传类疾病致病基因的理解,包括癌症、心脏病、糖尿病和一些特定的精神疾病。
这个项目的志愿者招募活动已经在今春启动,目前已经有约1万人在全国各地的检测中心捐献了40到50毫升血样和尿样。
英国生物库已经收到来自Wellcome Trust、英国医学研究理事会(Medical Research Council)、英国卫生部(Department of Health)和苏格兰行政院(Scottish Executive)的6100万英镑资金。
冰岛曾展开过一个类似的项目。该国的30万人口具有异常纯种的DNA,其直接原因就是该国在地理上是一个孤岛。而这种高度相似的基因库也就成了研究遗传类疾病的无价之宝。
冰岛有超过半数的人口捐献了DNA或详细的医疗记录。在上世纪90年代末,冰岛成为世界上第一个向生物科技公司出售全国人口基因代码使用权的国家。
英国这个项目的支持者希望,未来,医生将能够根据一个人的基因特性,精准确定他患有某种特定疾病的风险。
英国生物库的首席调查员罗里•柯林斯教授(Rory Collins)表示:“在未来的10年、20年或30年,研究员将可以研究疾病的成因,并找出治疗和预防的方法。”
此次的英国项目将保留具名档案。志愿者必须填写一份详细的调查表,捐献血样和尿样,并提供自己的名字、住址、性别、国民健康服务号码、出生日期和常用医生的信息。
但是在信息库中存储详细的血缘、医疗和基因资料的做法引来了争议。批评人士称,这个项目是不道德的,且有可能被滥用,并存在严重的隐私问题。
非营利性政策研究公司GeneWatch UK的海伦•华莱士(Helen Wallace)表示:“隐私方面的一个主要问题是,根据目前的法律,如果警方能够成功说明这事关公众利益,那么,他们将可以接触到这个数据库。”
“这里还有一个关于保险公司和雇主的长期问题。如果我们开发出一种方法,可以鉴别出那些存在高基因风险人群,保险公司和雇主将会对这类信息非常感兴趣。”
柯林斯教授表示,他“非常反对”出于这些目的使用这类资源,并将“竭力”抗争,以避免这类情况的发生。
“基因歧视”这个概念目前还属于科幻小说的范畴。电影《千钧一发》(Gattaca,又名《变种异煞》)对此类情况进行了探讨。在片中,一个人在出生时即对预期寿命和易患病程度进行评测,社会则据此予以歧视对待。
英国生物库的反对者相信,基因歧视是按照基金对人们进行分类的自然结果,并呼吁制定相关立法。
英国生物库是一个公共实体,但根据现有法律,包括外国研究人员和研究组织在内的机构可以获得这次调查的数据,并对自己的发现(包括与某种疾病相关的基因)申请知识产权。
柯林斯教授表示:“我们正在建设一个有助于改善健康的资源,其中包括与学术和商业研究人员合作。目前已经越来越难区分纯学术研究和纯商业研究。”
华莱士表示:“这非常具有争议性:一家公司是否可以拥有生命信息的知识产权,还是应该对公众开放这些信息。”她补充说:“此外,基因研究尚未取得期待中的结果。基因差异在普通疾病中的作用,并非像开始想象的那样重要。所以,英国生物库能否根据DNA判断谁有患癌症和心脏病的风险,这一点值得怀疑。”
但是研究机构和制药公司对生物库行业已表现出巨大的兴趣。生物库的合作伙伴和赞助商包括葛兰素史克(GlaxoSmithKline)、阿斯利康(AstraZeneca)和默克(Merck)。
柯林斯教授强调,参与者的动力来自他们的无私奉献。他表示:“参加这个项目没有任何回报。这个项目没有反馈,也不是一个健康检查。人们的付出是这个项目的所有。”
译者/李碧波
英文原文:GENE SURVEY AIMS TO ASSESS RISK OF DISEASE http://www.ftchinese.com/sc/story_english.jsp?id=001013821&loc=story