只要你愿意,医生可以按照你的要求,用PGD技术帮助你“设计”一个金发碧眼、高鼻梁的宝宝。你再也不用为孩子的身高大伤脑筋了,因为你有了选择权,你想让你的孩子身高是1.7米、1.8米,还是1.9米,随你挑!
随着英国对设计婴儿技术的全面解禁,预示该项技术正得到更多国家的认可。科学家和伦理学家在这项技术是否应该用于其他用途存在分歧,它也仍然面临着巨大的道德挑战。
今后父母是否也可以选择婴儿的身高和性格呢?是否可以生育“设计婴儿”为自己提供移植器官呢?
据英国媒体报道,在英国人工授精及胚胎管理局批准了弗莱彻夫妇提出的借助“设计婴儿”挽救自己病重孩子的申请后,他们将成为英国第一对合法地生育“设计婴儿”的夫妇。
“设计婴儿”出生为了救人一命
生活在英国莫伊拉的朱莉·弗莱彻和乔·弗莱彻的儿子乔舒亚患有先天性红血球细胞再生障碍性贫血(DBA),这种罕见的病症只有通过干细胞移植才能治疗。但乔舒亚的父母和哥哥亚当都不适合,因此弗莱彻夫妇希望通过选择适合的胚胎后产下的婴儿挽救乔舒亚的生命。
今年7月,英国人工授精及胚胎管理局(HFEA)取消了“向有病的兄弟姐妹捐赠组织而筛选胚胎”的禁令。弗莱彻夫妇也成为禁令取消后英国第一对“订做宝宝”的夫妇。这项决定在英国引发了激烈的道德争论,原因是这推翻了英国长期以来一直奉行的基因筛选只能用于治疗遗传疾病的原则。
胚胎植入前遗传诊断(PGD)实验意味着如果朱莉·弗莱彻怀孕成功,新生婴儿将有98%的成功率能将脐带血用于乔舒亚的治疗。如果不进行干细胞移植治疗,先天性红血球细胞再生障碍性贫血患者每周需要注射激素5次,每次需要12小时。另外,每3周还要输一次血,痛苦可想而知。而且除非找到干细胞匹配的捐助者,否则患者很有可能活不到30岁。
英国不准无奈跑到美国做手术
弗莱彻夫妇尚未出世的孩子是英国第一个合法的为救自己兄弟姐妹而特别“订做”的婴儿。其实早在2002年,英国人工授精及胚胎管理局已经批准,可以利用胚胎植入前遗传诊断技术在非常严格的条件下进行组织分型,来自利兹的拉吉和莎哈娜·哈什米夫妇是英国第一对利用这项技术的夫妇,但一直没有怀孕。
随后,英国德贝郡的杰森·惠特克和米歇尔·惠特克提出了进行胚胎植前遗传诊断的申请,准备再生一个孩子,为患有先天性红血球细胞再生障碍性贫血的儿子查理进行干细胞移植。唯一的治愈希望是通过干细胞移植,启动查理本人的免疫系统制造健康的红细胞。查理需要的是和他的免疫基因完全匹配的兄弟或者姐妹提供干细胞。
如果依赖自然受孕,惠特克夫妇只有1/4的机会生下“合格”儿女。但英国人工授精与胚胎管理局拒绝了他们通过筛选试管婴儿胚胎的方式怀孕的请求。英国政府部门认为,惠特克夫妇的胚胎选择请求不是为了排除未出生的婴儿也因遗传患上绝症的危险,因此婴儿并不从中受益。而筛选时还需要从胚胎中取出单个细胞,这对未出生婴儿的潜在影响目前仍不清楚。本着未出生的婴儿利益至高无上的原则,他们拒绝了惠特克夫妇的请求。
之后,惠特克夫妇前往美国芝加哥的生育遗传研究院接受治疗。该院从他们的10个试管婴儿胚胎中选出了与查理身体组织匹配程度高达98%的两个胚胎。9个月后,也就是2003年6月6月16日,惠特克夫妇喜得爱子,取名杰米。小杰米顷刻间就成了家喻户晓的人物,因为他来历不凡,是英国第一名在试管胚胎阶段经过特定筛选后诞生的“设计婴儿”,肩负着拯救身患绝症的哥哥查理的生命的重要任务。只不过,整个筛选过程全部由美国科研人员“操刀”而已。尽管英国在人工辅助生殖医学领域以开明著称,世界上首名试管婴儿也诞生于此,但惠特克夫妇的做法在英国既无先例,也属非法。
英国当局终开绿灯
在今年7月英国人工授精及胚胎管理局取消对基因筛选的禁令前,用于组织匹配的胚胎只能在胚胎植入前进行遗传诊断,已经用于检查遗传类疾病的情况下才能进行基因筛选。英国人工授精及胚胎管理局禁止只进行组织分型实验,因为在此之前科技界的看法是,这对胚胎有损坏的危险,不会有任何直接的益处。
英国人工授精及胚胎管理局根据一项最新研究结论改变了他们的政策,这项研究显示胚胎植入前遗传诊断技术不会对“婴儿有不利影响”。弗莱彻夫妇的医生、伦敦生育和妇女医学援助中心的穆罕默德?塔拉尼斯代表他们成功让英国人工授精及胚胎管理局改变了决定,弗莱彻夫妇也成为法规修改后第一对接受“订做宝宝”治疗的患者。塔拉尼斯正在治疗第二对孩子患先天性红血球细胞再生障碍性贫血的夫妇,目前还不清楚他们是否能获准进行“订做宝宝”的治疗。
已经怀孕的朱莉·弗莱彻表示,塔拉尼斯成功地为他们申请进行胚胎植前遗传诊断治疗的消息是“令人高兴的”。她说:“我们一直在伦敦等待接受治疗。乔舒亚表面虽然看上去不错,但他身上的血液病仍时刻折磨着他。他只能靠输血和注射营养物维持生命。如果不进行干细胞移植,他还是活不了几年。”
婴儿可以这样设计
说到“设计婴儿”就不能不提胚胎植入前遗传诊断(PGD)这项医学技术。胚胎植入前遗传诊断进入医学应用领域已有15年的历史,大约1000名婴儿通过这种技术降生到这个世界。这项技术是由英国哈默史密斯医院温斯顿爵士领导的一个研究小组于1989年开发的,可以帮助具有基因疾病的夫妇拥有健康的孩子。所谓的胚胎植入前遗传诊断就是医生通过体外受精的方法,制造出多个胚胎,然后通过基因筛选,从中挑选出合适的胚胎植入母亲的子宫孕育“宝宝”。最新一项研究显示,通过胚胎植入前遗传诊断技术出生的婴儿没有遭受任何持续的伤害,但有人对PGD技术的长期后果忧心忡忡。
科学家和伦理学家在这项技术是否应该用于其他用途(比如决定婴儿是否能为患病的兄弟姐妹捐献血液干细胞)上存在分歧。直到今年夏天,英国人工授精及胚胎管理局才允许进行基因筛选。但该机构同时要求,基因筛选只能用于救助自己孩子的夫妇,降低了技术被滥用的风险性。
通过PGD这种方法,不仅可以检测出胚胎是否带有遗传疾病,而且还可以检测出胚胎的性别,看上去,这已经是一个很了不起的进步,但是,对于遗传基因工程来讲,这还仅仅是最基础的工作。几十年后,父母不仅可以选择宝宝的健康与性别,甚至连外貌以及性格特征都可以随心选择。到那个时候,“设计”宝宝就是一件非常简单的事了。医生可以按照你的要求,帮助你“设计”一个金发碧眼、高鼻梁的宝宝。你再也不用为孩子的身高大伤脑筋了,因为你有了选择权,你想让你的孩子身高是1.7米、1.8米,还是1.9米,随你挑。
生命难以承受之重
“设计婴儿”虽然不是“克隆婴儿”,但它仍然面临巨大的道德挑战。
但一些人士认为,“设计婴儿”的一生都将笼罩在自己的出生不过是为了满足别人的利益这个阴影之中。英国著名医生威温斯顿勋爵却对“设计婴儿”的未来感到担忧,他认为,即使仅仅是为了救治哥哥或姐姐的病症,“设计婴儿”从一出生起就肩负着这样重任,将给他或她的一生带来重大影响。此外,如果干细胞移植不成功,“设计婴儿”是否还要捐献骨髓?如果将来哥哥或姐姐患肾衰竭,“设计婴儿”是否还要捐肾?为了挽救一个孩子就选择“创造”另外一个具有特定基因构成的婴儿,这样做对吗?如果承认这种做法正确,那么,今后父母是否也可以选择婴儿的身高和性格呢?是否可以生育“设计婴儿”为自己提供移植器官呢?
修正法律迫在眉睫
《设计婴儿》一书的作者罗杰认为,孩子同我们一样,是独立的有尊严的主体个体,他们不应该成为设计的对象,我们也没有资格成为设计者,因为设计标准我们无权去定夺;孩子的独特性同样是神圣不可侵犯的,而这种独特性首先就体现在它出生时候的偶然性和不确定性。精子和卵子怎么样结合,又以哪一种方式结合,那一瞬间产生的基因重组纯粹是偶然的。这种偶然性本来就是这个即将诞生的个体不可剥夺的权利,而且是它最基本的一种自由。人生正是由于这种不确定性才获得意义,如果一切都是确定的,一切都在预料之中、是被决定了的,那人生还有什么意义?
基因技术进步确实存在遭到滥用的危险,而因为担心滥用就全盘否定似乎也不合逻辑,可是,不管你是反对还是赞成,“设计婴儿”已经向我们走来。在跨入“设计婴儿”这个前人从未涉足的“雷区”时,我们迫切需要通过修正法律、审视传统伦理来寻找一个可行可信的“指针”。