关键词: 阿尔茨海默病
国际阿尔茨海默病协会 (Alzheimer's Disease International, ADI) 9月21日发布了最新的《世界阿尔茨海默病》报告,题为“克服痴呆症引发的耻辱感”。报告指出,近四分之一(24%)的痴呆症患者隐瞒或掩盖他们患病的事实,主要因为觉得这是一种耻辱。此外,40%的痴呆症患者称他们被排除在日常活动计划之外。令人吃惊的是,近三分之二的患者及其护理人员认为他们的国家缺乏对痴呆症的了解。
《2012世界阿尔茨海默病》报告向政府和社会提出了10项克服这种耻辱感的建议,包括加强公众教育,近一半的受访者表示加强教育和提高认识是首要任务。还有一点很重要,就是要鼓励痴呆症患者分享他们的经验,确保他们成为日常活动计划的一部分。
《2012世界阿尔茨海默病》报告作者妮可-巴舒 (Nicole Batsch) 表示:“在其他痴呆症计划中,如加强对痴呆症患者的护理和对其家庭护理人员的支持以及加大研究经费,耻辱感仍然是计划取得进展的一个障碍。《2012世界阿尔茨海默病》报告显示,痴呆症患者和护理人员感觉受到了社会,有时甚至是亲友的排斥,渐渐走向边缘化。他们需要的是得到和正常人一样的对待,希望人们重视的是自己的能力,而不是疾病造成的障碍。正视这些问题将有助于改善痴呆症患者和护理人员的生活质量。”
ADI 执行董事马克-沃特曼 (Marc Wortmann) 说:“随着全球人口的老龄化,痴呆症和阿尔茨海默病的发病率也在快速上升。这种疾病对患者的家庭会造成巨大影响,经济成本较高也会给卫生和社会系统带来负担。各国要做好充分应对这种疾病的准备,前提是我们必须克服这种耻辱感并努力为痴呆症患者提供更好的护理,朝着未来能找到治愈方法的目标不断迈进。”
这份最新的《2012世界阿尔茨海默病》报告包含以下调查结果:
24%的痴呆症患者和十分之一以上(11%)的护理人员承认隐瞒或掩盖了患病的事实——65岁以下的受访者认为他们可能会在工作场所或孩子的学校里遇到特殊问题。
40%的痴呆症患者称被排除在日常活动计划之外
近60%的痴呆症患者表示患病后,最有可能回避他们或断绝联系的人是朋友,家人次之
四分之一的护理人员(24%)认为在他们国家,有些人会对照顾痴呆症患者的人产生负面的联想,28%的护理人员觉得自己受到了区别对待或刻意回避
痴呆症患者和护理人员都承认,他们不再与人建立亲密关系,因为这太难了
加强教育、传播知识和提高认识是帮助痴呆症患者克服耻辱感的首要任务
《2012世界阿尔茨海默病》是一份全球性的调查报告,对象包括50多个国家的2500人(包括痴呆症患者和护理人员)。约50%的痴呆症患者得过阿尔茨海默病,将近一半的患者是65岁以下。这一调查的主要目的是将痴呆症患者和家庭护理人员所体验到的耻辱感记录下来,并确定国家性的痴呆症计划是否对减轻这种耻辱感起到了作用。
痴呆症严重影响了患者及其家人和护理人员的生活。据世界卫生组织 (WHO) 估计,每四秒种就会出现一个新的痴呆症病例。根据目前老年人口的增长速度,未来40年全球会有1.15亿人患有痴呆症,这对卫生和社会系统来说都是一大负担。世界卫生组织193个成员国中只有8个实施了国家性的痴呆症计划,这表明要减轻相关的经济和社会成本,政府还需投入更多。
国际阿尔茨海默病协会简介
国际阿尔茨海默病协会 (Alzheimer's Disease International, ADI) 是一家由全球78家阿尔茨海默病协会组成的国际性联盟,与世界卫生组织间保持官方合作。ADI 的愿景是改善全世界痴呆症患者及其家人的生活质量。ADI 认为,攻克痴呆症的关键在于全球性的应对措施和本地具体情况的独特结合。因此,阿尔茨海默病协会为当地的痴呆症患者及其护理人员提供护理和支持,而在全球范围内,这些协会将重点放在痴呆症和相关活动上,推动政府改变政策。
《2012世界阿尔茨海默病》由食品公司达能 (Danone) 旗下专业医疗保健部门 -- 纽迪希亚先进医学营养公司 (Nutricia Advanced Medical Nutrition) 负责发行。
消息来源 国际阿尔茨海默病协会 (ADI)