美国8岁女童夏洛•佩平身患先天性无足并腿畸形症。英国《每日电讯报》3日报道,佩平曾接受手术150余次,每次都成功走下手术台。看着她脸上甜甜的笑容,人们不禁感叹:生命竟可如此顽强。
医学奇迹 佩平来自美国缅因州的肯纳邦克波特,她一出生便被诊断患有先天性无足并腿畸形症,这种病又被称作“美人鱼”综合征。
佩平出生时两条腿没有分开,脚踝以上部分与腹部粘连,两只脚丫与常人无异,看上去很像美人鱼的尾巴。因此,人们亲昵地叫她小“美人鱼”。
医学界认为,“美人鱼”综合征较为罕见,死亡率高,对新生儿来说更是致命。然而佩平却存活下来,堪称医学奇迹。
佩平出生前,她的父母便已知道她有可能患上“美人鱼”综合征,但仍抱着一丝希望将她诞下。
“我们本以为将失去呵护她的机会,不想她却活了下来,用她大大的黑眼睛凝视我们,”佩平的母亲动情地回忆说,“她真美。”
科学解释 尽管“美人鱼”综合征的病因至今不详,但医学界普遍认为,患有“美人鱼”综合征的婴儿在母亲子宫里时血液循环系统发育异常,导致肾脏和部分其他内部器官没有成形。大部分患病婴儿因肾功能缺损及由此引起的并发症而夭折。
佩平的主治医生、芭芭拉•布什儿童医院的肾脏专家、马修•汉德博士说,尽管佩平出生时缺失包括膀胱、大肠、直肠和大部分肾脏在内的许多内部器官,“但她确实拥有一小部分肾脏,这使她能撑到进行肾脏移植手术那一天”。
佩平2岁时接受第一次肾脏移植手术,并于去年8月接受第二次肾移植手术,手术前一天她刚过完8岁生日。据医生统计,佩平迄今已接受150余次手术,以此重建和修复她缺失的器官。
常人生活 佩平虽然年仅8岁,却很有主见。汉德博士说,他曾建议对佩平实施双腿粘连分离手术,但佩平却不乐意。“对于这个建议,我将永远回答‘不’,”佩平说。
经历长达6年治疗,这个勇敢的女孩对未来十分乐观,并非常渴望过上常人生活。
令人难以置信的是,佩平是名保龄球运动爱好者。她还参加芭蕾舞培训班,并在一场舞蹈表演会中担当荡秋千的“重任”。
如今,佩平已成为当地名人,尤其在孩子中很有声望。她的兄弟米切尔说:“所有孩子都爱她,她在大家心中是一个榜样。”
佩平的母亲在一家保险公司工作,她的父亲则全职在家照顾她,料理她的三餐并协助医生进行家庭治疗。此外,他还负责逗佩平开心,在她需要时送上笑话和滑稽表演。
现在,佩平的父母专为女儿建立了网站Shilohbenefit.com,用来筹集好心人的善款,以继续支付佩平昂贵的治疗费用.