30年前的一张黑白照片上,25岁的母亲胡云荣抱着不到两岁的儿子王秀峰,笑靥如花,对生活充满了希冀;30年后在临沂市沂南县一个偏远的村落里,胡云荣早已满头白发,已经32岁体重却不到80斤的王秀峰和母亲一起围坐在一张旧茶几前,神情安静,等待死亡。这一切源于一种名为肌萎缩侧索硬化症(ALS)的运动神经元疾病,被俗称为“渐冻人”症。罹患此病的王秀峰几乎全身肌肉萎缩、瘫痪,但却感觉不到任何痛苦,意识完全清醒。他称自己是“有灵魂的木偶,在醒着等待死亡。”王秀峰说,希望死后能够把遗体等捐出来用作医学研究,找到渐冻人的治疗办法。
戛然而止的幸福生活
时间被追溯到1992年。那年秋天的某个早晨,13岁的王秀峰正和同学们一起在操场上跑步,忽然又一次毫无征兆地摔在地上,和他一起重重摔倒的,还有一个家庭的幸福。
“当时真没怎么在意,听老师说孩子跑步时经常摔倒后,我们就把儿子接回了家里,让他休息一段时间。”王秀峰的父亲王学回忆道。他介绍说,直到秋收忙完,他才带着儿子去医院检查。“在沂水、临沂的医院,医生都说治不了,但也没告诉我们是啥病。”带着不安和疑惑,王学带着儿子又来到了青岛一家海军医院,“就是在那里,红亮(王秀峰乳名)被诊断为肌萎缩侧索硬化症。”
“孩子病了,不管花多少钱,我们都会为他看病。”虽然不只一次这样苦求医生,但换来的却是一次又一次的失望。王秀峰的母亲胡玉荣介绍说,在青岛医院治疗一段时间后,家里已是家徒四壁,还欠下了大量外债,一段时间的治疗后,医生告诉胡云荣说,王秀峰的病花多少钱也治不好,并劝我们尽快办理出院手续。“真是一种天塌地陷的绝望……”
从青岛回家后,胡云荣的头发几乎一夜之间变得花白,王学也觉得压力过大,辞掉了大货车司机的工作,一家人的幸福生活就此成为断点。
身体渐渐封冻 心情慢慢平和
在随后的日子里,王学带着儿子遍访了北京等地的医院,却无一例外地收获失望。又尝尽了各种民间偏方后,王秀峰的身体状况却仍在每况愈下,到1995年,王秀峰已经彻底丧失了站立和行走能力,只能终日坐在一个马扎上。
在双腿被逐渐“冰封”之后,王秀峰的上半身也开始逐渐不听使唤。“先是觉得没劲儿,然后胳膊就开始慢慢地抬不起来,动弹不了了。”王学拿起儿子惨白的胳膊介绍说。截至目前,王秀峰的四肢已经几乎全部丧失了活动能力,脖子也只能小范围地活动,舌头发音开始逐渐含混起来……
“身体越来越差,心里却慢慢想开了。”蜷坐在一个马扎上,王秀峰艰难地挤出了一点笑容说。记者了解到,在相当长一段时间里,为了省钱给儿子治病,王学和妻子胡云荣都在从牙缝里往外抠钱。2001年,久不见效且病情越来越重的王秀峰开始放弃治疗。王秀峰说,为了给自己治病,原来一家人全部住在几间低矮的土屋里,冬天冻得人浑身哆嗦。“我可能活不了多久,但我父母还健康,还年轻,我不能让自己把这个家拖垮了,得为他们想想后路。”